Tolnai Népújság, 2011. augusztus (22. évfolyam, 178.-203. szám)
2011-08-01 / 178. szám
4 KÖRKÉP mmmmmm mmmmmmmmm - t m m t - m ' i mi mi rí mi mí sms TOLNAI NÉPÚJSÁG - 2011. AUGUSZTUS 1., HÉTFŐ Keresik a sorstársaikat slo-szindróma Segítséget nyújtanak a beteg gyerekek családjának Új takarékossági intézkedéseket vezettek be siMONTORNYA A pénzügyi egyensúly javítására több konkrét és néhány tervezett feladatot kell a jövőben végrehajtani - döntött a simontornyai képviselő-testület. Az önkormányzat a lakosság részére nyújtott szennyvíz-ártámogatást fokozatosan csökkenti és kivezeti. Ez több millió forintos kiadáscsökkenést jelenthet. Megszüntették az Őszikék Szociális Szolgáltató Központ három szerződéses dolgozójának munkaviszonyát, a feladatokat a jövőben belső munkaerők látják el. Az önkormányzat visszaveszi a kultúrházban és a sportpályán működő büfék üzemeltetési jogát. Ismét tárgyaltak a városi és az iskolai könyvtár összevonásáról, de döntés még nem született. Tervezik az önkormányzat és intézményeinek fűtéskorszerűsítését, a hőfok automatikus szabályozását, mely szintén több százezer forintos megtakarítást eredményezhet ■ V. L. Játékot, könyvet fogad a bankfiók két helyszínen Ismét játék- és könyvgyűjtő akciót hirdetett meg a K&H gyógy- varázs program. Tolna megyében két helyszínen adhatják le a már nem használt, de még jó állapotban lévő játékaikat, könyveiket azok, akik szeretnének a kórházban fekvő gyerekeknek néhány felhőtlen, örömteü pillanatot szerezni. Az elmúlt 4 évben mintegy 11 ezer könyvet és játékot kapott több mint 50 kórház gyermekosztálya. A gyűjtőakcióban részt vevő bankfiókok számát idén megduplázták, ezúttal országszerte ötven helyen lehet leadni az adományokat, amelyeket összesen 35 kórház gyermekosztályán osztanak szét ősszel.- Egy-egy kedves mesekönyv, baba vagy versenyautó könnyebbé teszi a gyermekek számára a kórházban eltöltött időt, leköti a figyelmüket, megkönnyítve az orvosok munkáját is - mondta dr. Bába Ágnes, a pénzintézet vezérigazgató-helyettese. Tolna megyében a használaton kívüli, még jó állapotban lévő könyveket és játékokat július 25-től szeptember 9- ig várják Bonyhádon, a Perczel Mór utcai, valamint Tamásiban, a Garai utcai fiókokban. ■ Sz. Á. A Smith-Lemli-Opitz (SLO) szindrómát csak néhány éve tudják azonosítani Magyarországon. A betegségre nincs gyógymód egyelőre, csak koleszterinpótlással és speciális terápiákkal, kezelésekkel lehet a beteg gyermekek állapotát javítani. Venter Marianna A betegséget először 1964-ben írta le. három genetikus: David Smith, Luc Lemli és John M. Opitz. Habár már a kezdetektől genetikai rendellenességnek tekintették, és hamarosan további több száz esetet diagnosztizáltak, még harminc évet kellett várni arra, hogy a tudósok rájöjjenek, mi is okozhatja.- Az SLO-szindróma egy genetikailag öröklődő koleszterinhiánnyal járó anyagcserezavar-betegség - tudtuk meg Kvéder Judittól, a pécsi székhelyű SLO Alapítvány kuratóriumi tagjától. - Az SLO-ban szenvedő betegeknek alacsony a koleszterinszintje és magas a 7DHC-szintje. Mivel a koleszterin a sejtmembránok és szövetek, illetve az agyi fehérállomány alapvető alkotóeleme, annak hiánya különböző fokú testi és szellemi fejlődési rendellenességeket és súlyos táplálási nehézséget okoz. Az SLO-betegség jelenleg nem gyógyítható, de koleszterinpótlással a betegek állapota lényegesen javítható. Az alapítvány kiemelt célja, hogy az SLO-szindrómában érintett magyarországi betegek és családjaik megkapják mindazon ismereteket és gyógykezeléseket, ami a legjobban segíti őket abban, hogy életminőségüket javítsák. Szintén célja az alapítványnak, hogy elősegítse a még be nem azonosított betegek diagnosztizálását, és minél korábbi terápiás kezelését A már beazonosított betegek családjának, gondozóinak pedig tájékoztatást, és a közösség gyakorlati és lelki segítségét ajánlják. Igen fontos cél emellett az SLO-szindrómában érintett családokban újabb gyermekvállalás esetén a magzati szűrés, diagnosztizálás (magzati mintavétel genetikai vizsgálathoz és speciális ultrahangvizsgálat, ami az alapítványon keresztül elérhető). A már megszületett SLO- szindrómában szenvedő beteg gyermekek esetében pedig az egészségügyi ellátásának és szociális biztonságának a támogatását, a szakmai kezeléseket, a gyógyszerek beszerzését, a családok betegség miatt felmerülő anyagi többletterheinek csökkentését, a betegek érdekképviseletét tűzték ki célul. Feladatuknak tekintik ezen felül az SLO-beteg- séggel kapcsolatos hazai tudományos tevékenység, kutatás, képzés, információ- és tapasztalatcsere közvetlen ösztönzését is. A betegségről, illetve az alapítványról a www.sloalapitvany.hu oldalon tudhatnak meg többet, információ kérhető még az info@smithlemliopitz.hu e-mail címen, illetve a 06-20-542-7848- as telefonszámon.- A Smith-Lemli-Opitz-szind- róma egy igen ritkán előforduló rendellenesség - mondta dr. Harangi Ferenc, a Balassa János megyei kórház gyermekosztályának vezető főorvosa. - A jellegzetes tünetek alapján általában azonnal a megszületés után, az újszülöttosztályon (vagy perinatalis intenzív centrumokban) diagnosztizálják a neonatológusok. Genetikai vizsgálat is szükséges a betegség gyanúja esetén, ami a mi régiónkban Pécsett a Gyermekklinikán, illetve a Genetikai Intézetben történik. Természetesen konkrét esetben az osztályvezető főorvos is szívesen megvizsgálja a beteget, és amennyiben szükséges, tovább utalja a Genetikai Intézetbe. Hőgyészt is érintené az új zarándokút hőgyész A Magyar Zarándokút alternatív útvonalának kialakítási lehetőségéről egyeztettek Bikái, Mágocs, Andocs, Mucsi, Koppányszántó és Hőgyész polgármesterei a hőgyészi Lich- tenstein-kastélyban. A községek vezetői az Esztergom-Mária- gyűd főútvonal mellett, szeretnének egy útvonalat kialakítani Andocs-Hőgyész-Máriagyűd érintésével. Bottá György, Hőgyész polgármestere köszöntőjében kiemelte az összefogás fontosságát, mely lehetővé teheti a községek kegyhelyeinek, kulturális látnivalóinak megismerését, és hosszú távon kitörési pont lehet az idegenforgalom területén. A résztvevők szándék- nyilatkozat aláírásával vállalták, hogy településükön utat biztosítanak a zarándokok számára, felfestik az útbaigazító jelölést, a fehér nyilat a kettős kereszttel, és egy kapcsolattartót biztosítanak a zarándokok segítésére. A Magyar Zarándok Egyesület képviseletében Farkas Balázs, az egyesület vezetőségi tagja és Gyurisné Folkmán Mariann helyi főszervező tartott előadást, ennek során levetítették a főútvonal dr. Papp Lajos professzor részvételével lezajlott bejárása során készített kisfilmet is. A következő megbeszélés augusztus 16-án lesz, akkor az útvonal véglegesítése és megnyitása lesz a fő téma. ■ H. É. A vállalkozások száma növekedett Tolna megyében A gazdasági válság ellenére folyamatosan nőtt a regisztrált vállalkozások száma a Dél-dunántúli Régióban, és ezen belül Tolna megyében az elmúlt két esztendőben, a Központi Statisztikai Hivatal adatai szerint. A régióban 2009 elején 139 445 bejegyzett vállalkozás volt, ez a szám 2010-ben elérte a 143 649- es számot, és jelenleg több mint 146 ezer. Tolna megyében 33 205 vállalkozás volt két évvel ezelőtt, számuk tavaly elérte a 34 ezret, és jelenleg 34 200. A régióban a legtöbb regisztrált vállalkozás Baranya megyében van (57 802), Somogy megye áll a második helyen 54 348 bejegyzett céggel. ■ V. M. Az SLO-szindroma vezértünetei alacsony születési súly, táplálási nehézségek, testi-szellemi fejlődési problémák, kisméretű fej, lapos áll, szájpadhasa- dék, összenőtt vagy rendezetlen második-harmadik lábujj, hatodik kéz- és/vagy lábujj(ak), befelé forduló lábfejek, illetve jelentős ivarszervi problémák. A legsúlyosabb esetekre a keringési, légzési és táplálkozási rendszerek komoly hiányosságai a jellemzőek. Az általános tünetek közé tartozik még a késleltetett fejlődés, a lassú hossznövekedés, az elmaradó súlygyarapodás, az intellektuális fejlődés elmaradása és az értelmi fogyatékosság. ■ Szerencsére ritka rendellenesség. Mosdatták 3 házat Sok járókelőt megállásra késztett a paksi művelődési központ „fürdetésének' látványa, az épület hatalmas ablakait és a homlokzat műanyag elemeit emelőkosaras autóból mosták. A ház a következő két hétben nyári szünetet tart. Átépítésre nincs forrás, de gondját viselik az épületnek. Később néhány komolyabb munkát is elvégeznek, így például felújítják az öltözői vizesblokkokat Könyvmolyok lepték el a könyvtárat ott aludtak A játék és a film után megágyaztak a polcok között a gyerekek paks-dunakömlőd A viharral járó égzengést is elnyomta a gyerekzsivaj múlt csütörtökön késő este a dunakömlődi könyvtárban. Az épületet egy csapat „könyvmoly” szállta meg. A könyvmolyok, azaz közel tucatnyi lányka és fiúcska a faluház és könyvtár felhívására jelentkezve még az éjszakát is az intézményben töltötte. Nyolcévesnél idősebb gyerekeket fogadtak Paksról, Németkérről és persze helyből. Az este nagyon tevékenyen telt, társasjátékoztak, filmet néztek, kézműveskedtek. Polifoámból és lufiból polipot, más strandjátékokat készítettek, majd zsíros és lekváros kenyérrel csillapították éhségüket A nyolc és fél éves Horváth Ákos büszkén mutatta saját készítésű cápáját, s elmesélte, hogy otthon, Németkéren is szokott könyvtárba menni, de ott nincs ennyi játék. Faragóné Kertész Alice, a faluház vezetője azt mondta, a Könyvmolyok éjszakáját azért hirdették meg, mert szeretnék, ha a gyerekek használnák a könyvtárat és természetes lenne számukra, hogy odajárnak. Már arról is döntöttek, hogy s szeptember 9-én újabb alkalmat | kínálnak azoknak, akik most - e elsősorban a nyaralás miatt - le- | maradtak. Sőt, ha igény lesz, foly- < tatás is következik. ■ V. T. ■ Szeressék a gyerekek a könyvtárat. Polifoámból és lufiból polipot és más strandjátékot is készítettek [ Csusza csúsztatva Összesen 29 csapat nevezett I szombaton a Tamási Bográcsmestere főzőverseny- I re. A Kovács János mesterszakács vezette zsűri a I tamási Göndöcs Lajos ételét - tarajos töke túrós ■ csuszán csúsztatva - hozta ki győztesnek. A 2. a I kistérségi kakasporkölt vendégherével kapros no- * kedliágyon lett, amit a nagyszokolyi Terbe Béla ké- ! ■f szített. A 3, helyet a tamási Jakab János szerezte jp meg mexikói borjútokányával. Képünkön a főtá- f mogató, a Völgység-Hegyhát Takarék csapata
