Új Néplap, 1995. szeptember (6. évfolyam, 205-230. szám)
1995-09-14 / 216. szám
-*■*7 / 1995. szeptember 14., csütörtök Sorstársak 7. oldal Sérült ember a családban A Kézenfogva Alapítvány nemzetközi konferenciája Az összefogás igénye fogalmazódott meg Háromnapos nemzetközi konferenciát tartott a Kézenfogva Összefogás a Fogyatékosokért Alapítvány Lillafüreden. A konferencia témája „Sérült ember a családban” volt. Mai Sorstársak oldalunkban erről a konferenciáról számolunk be, hogy az ott elhangzott érdekes és elgondolkoztató tények jussanak el azokhoz is, akik nem tudtak részt venni. A tanácskozás utolsó napján megkérdeztük Göncz Arpádnét, a Kézenfogva Alapítvány elnökét arról, menynyire érzi sikeresnek a konferenciát, elérte-e a célját a rendezvény?- Hogy elérte-e a célját, azt most még nem tudom. De ha ránézek az emberek arcára, látom, hogy jó a közérzetük. Ami azt jelenti, hogy senkiben sem maradtak megválaszolatlan kérdések, elmondatlan problémák. Azt hiszem, senki sem távozik innen rossz érzéssel. Az volt a szerencsés ebben a konferenciában, hogy egyformán szólt a szakembereknek és a szülőknek, a szakemberekről és a szülőkről - és ennek nagyon örülök. Rengeteg ötlet elhangzott, a későbbiekben kiderül majd, hogy mit tudunk hasznosítani belőlük. Nagyon sok előadásban és hozzászólásban hangsúlyozták, hogy a fogyatékosokért csak összefogva lehet dolgozni. A szakemberek és a civil szféra láthatóan egymásra talált, és mindegyikük elmondta, hogy csak a másikkal összefogva érik el a céljukat. Ez az igény olyan elementárisán fogalmazódott meg, hogy mindenki fontosnak érezhette magát. Olyan egyértelmű igény volt, hogy remélem, az összefogást meg is fogják valósítani. Mit nyújt ma Magyarország? Az előadások szünetében dr. Kovács Pál országgyűlési képviselő, lemondott népjóléti miniszter és Hofgárt Györgyné, a Kézenfogva ÉFÉE Szolnok megyei titkára. A fogyatékosok helyzetét nem lehet a mai magyar társadalomtól függetlenül elemezni. Azoknak a negatív folyamatoknak - munkanélküliség, szegénység - amelyek az utóbbi években jelentek meg, első kárvallottjai a fogyatékosok és a családjaik. Hogy ez a probléma ma Magyarországon hány embert érint, azt nem lehet tudni, mert nincs egységes nyilvántartási rendszer, csak az intézmények rendelkeznek nyilvántartással. Mindenki a személyiségi jogokra hivatkozva zárkózik el az adatszolgáltatás elől, ugyanakkor hiteles és pontos adatokra volna szükség ahhoz, hogy valóban segíteni tudjanak. Nemcsak a fogyatékosokról nincs nyilvántartás, hanem az őket segítő szolgáltatásokról sem. Márpedig ezeknek a családoknak egészségügyi, gyógypedagógiai, jogi, pszichológiai együttes útmutatásra volna szüksége - derült ki Lányiné dr. Engelmayer Ágnes, a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskola Pszichológiai Intézete vezetőjének előadásából, aki hangsúlyozta, újfajta viszonyra van szükség a szakember és a szülő között. Fontos, hogy alkalmuk legyen megbeszélni a problémákat, kicserélni a tapasztalatokat. Minden eset más Intézet vagy család? A válasz nem egyértelmű Két előadó is ezt a kérdést választotta témája címéül: dr. Vass Miklós, az Egészségügyi Gyermekotthonok Országos Módszertani Intézetének főorvosa és Wisinger János, a diósjenői szociális foglalkoztató intézet igazgatója. Dr. Vass Miklós úgy foglalt állást, hogy az volna az optimális, ha minden fogyatékos gyermek családban nőhetne fel. Am vannak családok, amelyek nem tudják vállalni ezt a terhet. A családok helyzete egyébként is igen nehéz. A társadalom is sokszor tanácstalan. Ott kezdődik az első probléma, hogy ki és hogyan közölje a szülővel, hogy a gyermeke fogyatékos? Különböző irányzatok élnek egymás mellett: az egyik szerint rögtön, a születés után meg kell mondani. Más azt vallja, hagyja ott a szülő gyereket, különösen, ha nagyon beteg, meg se nézze. Az orvosoknak el kellene gondolkozni azon, mit is jelent a szülő számára az a kijelentés: beteg a gyereke. Hiszen a szülők ebben a helyzetben kétségbeesettek és magányosak. A velük való foglalkozást már a szülészeten el kellene kezdeni. Az előadó felfogása szerint a szülőnek meg kell néznie a gyermekét, bármilyen súlyosan sérült is. De ne hagyják magára a szülőt, ilyenkor legyen mellette szakember. Az édesanyákat, édesapákat tájékoztatni kell a gyerek kezelésének lehetőségeiről. Nem kell elvenni tőlük minden reményt a gyerek fejlődésével kapcsolatban. Wisinger János inkább az intézetek belső életéről beszélt. A fogyatékosokkal foglalkozó intézmények rendszere nem kielégítő. Ma Magyarországon nincs egyetlen olyan intézet sem, amely megfelelne a korszerű egészségügyi, gyógypedagógiai és szociális feltételeknek. A társadalomban egyfajta előítélet él az intézeti elhelyezéssel szemben, úgy tartják, hogy a szülő meg akar szabadulni a gyerektől, azért választja ezt a megoldást. Pedig a kérdés sokszor már eldöntött, mert a családnak nincs is más lehetősége, mint intézetbe adni a fogyatékost. A helyzet enyhítésének egyik megoldása az lenne, ha az intézetek „átjárhatók” volnának, könnyebb volna egyik intézetből a másikba kerülni. Megszülettek az igények arra is, hogy ideiglenesen helyezzék el intézetben a fogyatékost. Az intézet vagy család? dilemmája a hozzászólásokban is hasonlóképpen fogalmazódott meg, a szülök is osztották az előadók véleményét. Az oldalt szerkesztette: Paulina Éva Külföld? Az természetesen más! A fejlett nyugati országokban anyagilag is jobb körülmények között élnek a fogyatékos emberek, és a társadalom szemlélete is másabb. Intézmények, szakemberek és szülők együtt dolgoznak a legjobb megoldások megvalósításáért. - így lehetne röviden összefoglalni azokat a tapasztalatokat, amelyeket külföldi előadóktól hallottunk. HOLLANDIA: Az otthon olcsóbb, mint az intézet A szülők által létrehozott otthonok lényegesen kevesebbe kerülnek a kormányzatnak, mint az intézeti forma - hangsúlyozta előadásában Bart Branderhost - Hollandiából. Elmondta, hogy országuk 15 millió lakosából 100 ezer a diagnosztizált értelmi fogyatékos. A hetvenes években 20 ezer intézeti férőhely volt, és 100 ezer sérült ember. Akkor jött az az irányzat, amely jobbnak találta, ha a fogyatékosokat kisebb otthonokban, a lakóhelyükhöz közel helyezik el. Ma Hollandiában 13 ezren kapnak otthont a 125 szállón, illetve csoportlakásban, ezerkétszázan vesznek részt félig független, támogatott életformában, és 625-en laknak a 15 helyen kialakított átmeneti otthonokban. Mára bebizonyosodott, hogy a szülők által létrehozott otthonok lényegesen kevesebbe kerültek a kormányzatnak, mint az intézeti ellátási forma. Az otthonokat úgy alakítják ki, hogy mindenkinek megvan benne a saját szobája. Ez a fogyatékosok életminőségének javulását eredményezte, miközben csökkentek a költségek. Ma már nem épülnek újabb csoportotthonok, és nagy népszerűségnek örvend az a forma, amikor egy-két ember bérel lakást, és otthonukban tudják fogadni az őket segítő szolgáltatást. A szakemberek eleinte nem hitték el, hogy a fogyatékosok képesek egyedül vagy kis csoportokban élni, de a valóság, az élet bizonyított. Milyen jövő vár az intézetekre? Bár változtattak működésükön és szolgáltatásaikon, a nagy intézeteket néhány év múlva bezárják: a jövő a kisebb otthonoké, lakóközösségeké. Míg régebben az intézeti életterek bővítése volt a divat, ma jobbnak találják az alulról jövő kezdeményezést, mert az egyénivé tudja tenni a fogyatékosok ellátását. AUSZTRIA: Az Életsegítők több mint 30 éve Maria Bruckmüller az osztrák szülőközösség, az Életsegítők (Lebenshilfe) elnökeként érkezett a kongresszusra. A Lebenshilfét szülők, barátok, hozzátartozók hozták létre a hatvanas években. Akkoriban még Ausztriában hiányoztak a megfelelő rendeletek, törvények, amelyek szükségesek voltak a fogyatékosok normális életviteléhez. Az Életsegítők sokrétű feladatot tűztek ki maguk elé. Többek között céljuknak tekintették a szülőszervezetek létrehozását, az érdekképviselet megvalósítását, a fogyatékosok korai fejlesztését, speciális óvodák és védett munkahelyek, segítő lakóhelyek kialakítását. Eljutottak odáig, hogy ma már értelmi fogyatékos gyermekek esetében a költségek 95 százalékát fizeti az állam. Az Életsegítők az évek folyamán szép eredményeket értek el. Ma már Ausztriában biztosítják a továbbképzést a fogyatékosokkal foglalkozó pedagógusoknak és szervezeteknek, újságokat jelentemek meg, fórumokat tartanak, pedagógusoknak, politikusoknak, szülőknek. Komoly lépések történtek annak érdekében, hogy például az értelmi fogyatékosoknak jogaik legyenek és azokat képviselni is tudják. Anyaszállást alakítottak ki azoknak a szülőknek, akik nem kapnak munkát és nevelik a fogyatékos gyermeküket. A törvénykezésben is szeretnének előrelépni. Most dolgoznak azokon a törvényeken, amelyek szorosan összekapcsolódnak a fogyatékosok életével; a megkülönböztetés törvénye, a géntechnikáról és a szülés előtti diagnózisról szóló törvény. A tapasztalatok azt mutatják, minél több segítséget kapnak a fogyatékos emberek a társadalomtól, annál jobban képezhetők, fejleszthetők. A Lebenshilfe eredményei közé tartozik, hogy 794 óvodai hellyel, 4673 munkahelyi, 1502 segítő lakóhelyi lehetőséggel rendelkeznek. Ézeken a területeken 2 ezer 400 dolgozót alkalmaznak, köztük kétezer pedagógiai végzettségű. Az Életsegítők tevékenysége függ más emberek szolidaritásától, az adakozástól. Feladatuknak tekintik, hogy olyan területeken lépjenek, ahol a privát szervezetek már falakba, akadályokba ütköznek. NÉMETORSZÁG: Tizennégy nap tolókocsiban Németországban tizennégy napot kell tolókocsiban eltölteni annak, aki a fogyatékosokkal foglalkozó szakemberképzésben részt akar venni. Ez a próba, ha úgy tetszik, a felvételi része, a jelentkező két hét eltöltése után dönthet arról, hogy akar-e felvételizni vagy inkább más szakmát választ- derült ki Hans-Helmut-Decker-Voigt professzor, hamburgi főiskolai igazgató előadásából. Németországban 7,9 millió súlyosan fogyatékosról tudnak, és van még egy nagyobb százalék, aki a háttérben marad. Mindenki számára biztosítják a gondozást, a rehabilitációt, az állam, az egyházak, a szabad alapítványok segítségével. A fogyatékos gyerekeket a két nagy egyház és az alapítványok próbálják elhelyezni. Fontosnak tartják beilleszkedésüket. A tapasztalatok itt azt mutatják, hogy a nagyobb intézetek egyre kevésbé tudnak megfelelő szolgáltatást adni, így egyre nagyobb szerepet kap az a kétezer kisebb társulás, amely más megoldáson dolgozik. Hatvan család lakik olyan kísérleti csoportokban, ahol fogyatékosok és nem fogyatékosok élnek egymás mellett. Nyolcvan szakiskolában és 160 főiskolán képezik a fogyatékosokkal foglalkozó szakembereket. A fogyatékosok és nem fogyatékosok együttes oktatását könnyebb megvalósítani a nagyobb városokban. A fogyatékosság sokszor megelőzhető A spontán vetélés figyelmeztető jel Az értelmi fogyatékosság nagyon sok esetben megelőzhető. Ha igénybe vennénk a rendelkezésre álló lehetőségeket, húsz százalékkal kevesebb lenne az értelmi fogyatékos ember- állította előadásában dr. Nemes András, a Hetényi Géza kórház gyermekideggyógyásza. A főorvos szerint a megelőzésnek több lehetősége van, pontosabban: három „védelmi vonala”. Az első: az anya- és gyermekvédelmi intézmények rendszere, központban a genetikai tanácsadással. A születendő ember teljes genetikai információját hordozzák a magzatvízben található sejtek, és ez lehetővé teszi a kromoszóma-rendellenességek időben történő felismerését. Sokan azt mondják,a magzatvíz vizsgálat drága. A főorvosnak az a véleménye, hogy az a gyermek, aki fogyatékosként születik, sokkal többe kerül majd. Vannak olyan helyzetek, amelyekben felmerül a gyanú, hogy a születendő gyermek nem lesz egészséges, pl. a családban előforduló bizonyos betegségek vagy ha idős nő szül. Ezek indokolják a magzatvízvizsgálatot. (Egyébként ma már minden, terhesgondozáson jelentkező terhesnél kiszűrik, hogy nyitott gerinccel vagy Down-kórral születne-e a gyermek.) A genetikai 'tanácsadást teherbe esés előtt föl kellene keresnie pl. azoknak, akiknek a családjában él halmozottan fogyatékos ember. Ha az anyának kettő vagy több spontán vetélése volt, akkor is ide kellene vezetni az útjának. A spontán vetélés ugyanis a legtöbb esetben azt jelenti, hogy a születendő gyermek nem lett volna egészséges! Genetikai tanácsadásra kell menni, ha a nő meddőségének nincs nőgyógyászati oka, ha a férj spermiumának összetétele különbözik az egészségestől, vagy ha vérrokoni kapcsolat van szülők között. A megelőzés következő védelmi vonalának a terhesgondozást (ultrahangvizsgálatot) tartja a főorvos. A terhesgondozáson ugyanis kiderül, hogy milyen lesz a szülés, jár-e fokozott kockázattal a magzatra nézve. Ebben az esetben lehetőség van arra, hogy az anya olyan újszülöttellátó központban szüljön, ahol a legnagyobb az esély a gyermek minőségi életben maradására. Az úgynevezett harmadik védelmi vonal alatt azt kell érteni, hogy a gyerek születése után időben történjék az értelmi fogyatékosság felismerése. Ilyenkor ugyanis még van esély például arra, hogy olyan anyagcsere-betegségben szenved a gyerek, amelynek során kialakulhat az értelmi fogyatékosság. Megfelelő diétával mindez elkerülhető. Ugyanilyen jellegű betegségeknél gyógyszerekkel is megelőzhető a súlyos fogyatékosság. A korrekt diagnózis védi a következő gyermeket is. Ezért lenne fontos, hogy az elvetélt magzatokat boncolják, és állítsanak fel diagnózist, milyen betegséget hordoztak magukban. Sajnos, a kórházak jelentős részében nem történik meg az abortumok ilyen jellegű vizsgálata. A dr. Nemes András által említett megelőzési lehetőségeket sajnos az egészségügyi dolgozók egy része sem ismeri igazán, Pedig óriási a gyermekgyógyászok és a szülész-nőgyógyászok felelőssége ebben a kérdésben. A biztosan fogyatékossággal születendő magzatot el lehet vetetni. Bár ez ellen is sokan tiltakoznak, az élethez való jogra hivatkozva. De kérdés, hogy az élethez való jogot az egészséges élethez való jog elé helyezhetjük-e. Tolókocsi? Szűk értelmi képességek? A fogyatékosság sokszor megelőzhető volna.
