Szekszárdi Vasárnap 2004 (14. évfolyam, 1-40. szám)

2004-10-17 / 32. szám

SZEKSZÁRDI 2004. OKTOBER 10. VASÁRNAP £ — Mit jelent az SM? Élni, de nem a betegség árnyékában csttuvGSEJt; uwvocv^ Részben erről szól a Tolna Megyei SM Klub tevékenysége, amely a Babits Mihály Művelődési Ház és Gyermekek Házában működik. A klub megalakulása egybeesett Zsuzsa betegségének a kezdetével. Az elsők között vált tagjává, és azóta is aktívan részt vesz a klubéletben. Nemcsak a betegségről beszélnek, sokféle egyéb programot, például kirándulásokat, is szerveznek. A Magyar SM Társaság SM ősz 2004 elnevezésű rendezvénysorozata október 2-án ért Szekszárdra. Ahol más, betegségük miatt hátrányt szenvedőket képviselő civil szervezetekkel együtt Volt bal lábam, mégsem volt Zsuzsa az első tüneteknek még nem tulajdonított jelentőséget. Zsibbadt itt-ott, különböző testtájakon. Nem foglalkozott vele. Viszont amikor kihagyott a bal lába, azt már nem lehetett nem észrevenni. - Ez azt jelenti, hogy mentem az utcán, és ha nem volt fal vagy korlát a közelemben, akkor elestem. Egyszerűen a bal lábam megszűnt, A Három Dómőr csoport tagja FIXPONT Biztonságtechnikai és Vagyonvédelmi Bt. 7t00 Szekszárd, Wesselényi u. 12. Az iroda címe: 7100 Szekszárd, Rákóczi u. 132. Telefax: 74/414-942 • Tel.: 74/511-864 E-mail: Hxpont@tolna.net TEVÉKENYSÉGEINK: • Riasztórendszerek • Tűzjelző • Mechanikai és elektromos kültéri védelem • Biztonsági és ipari videó megfigyelő rendszerek • Beléptető rendszerek Tervezése - telepítése karbantartása • Gépjárműriasztók • Üvegfelületek biztonsági, hővédő fóliával történő felszerelése • Értékvédelmi eszközök • 24 órás távfelügyelet, kivonuló szolgálat CÉLPONTBAN AZ ÖN BIZTONSÁGA! Juhász Zsuzsa egyik, nála rosszabb állapotú betegtársával sétált a Prométheusz-parkban a Szüreti Fesztivál idején. Miközben támogatták egymást, sok ember megfordult utánuk, és azt mondták, nem kéne ennyit inni. Pedig nem a bor miatt vált bizonytalanná a járásuk, hanem egy krónikus, enyhíthető, jó esetben kordában tartható, de nem gyógyítható betegség, a sclerosis multiplex (SM) miatt. Sok ember talán még nem is hallott erről a kórról. Zsuzsa úgy gondolja, jó, ha az emberek tudnak róla, ezáltal jobban kezelhetik ezt a problémát. Például ha megbotlik, és elesik, az nem azért van, mert egy felessel többet ivott a kelleténél. Lehet, hogy segítségre lenne szüksége. Nem szeretné kiírni magára, nagy táblára, hogy sclerosis multiplexes, de fontosnak érzi, hogy tudjanak róla, és tudják, hogy mihez kezdjenek ezzel. arról beszéltek, hogyan lehetne élhetőbb életük a ma még korlátok közé szorítottaknak. Ehhez nem csak az állam támogatására, közbenjárására, az egészségügyi ellátás lehetőségeinek javítására lenne szükség, de arra is, hogy az emberek ne idegenkedjenek például egy kerekesszékkel közlekedő, vagy bottal járó embertől. Ne tartsanak attól, ne közösítsék ki azt, akinek tudomást szereznek súlyos betegségéről, fogyatékosságáról. tehát volt bal lábam, és mégsem volt. - mondja. Ez ideiglenes állapot volt. Utána, mintha mi sem történt volna, rendbe jött, és nem volt semmi utóhatása. Miután ez többször ismétlődött, orvoshoz fordult, aki egyből sclerosis multiplexre gyanakodott. Ekkor Zsuzsa még nem tudta, hogy ez miféle betegség. Egy MR-vtzsgálat (az agvhullámok mágneses vizsgálata) alapján állapították meg, majd agyvízmintát vettek, és igazolták a diagnózist. Mint egy rossz üzenet a telefonra... - Az SM-betegség, mint a telefonunkra érkező SMS, egy üzenet: a központi idegrendszer jelez a szervezetnek, hogy valahol baj van. Például a látópályával, ha homályosan látunk, esetleg kettőt látunk, vagy a kezünk zsibbad, és nem tudunk vele úgy fogni, ahogy kellene, esetleg az utcán sétálva az egyik lábunk mindig elbotlik. Mindez és még sok más, az idegrendszerhez köthető, tünet azért jön létre, mert rossz üzenetet küld az agy a szervezet valamelyik ré-szének - tájékoztat dr. Guseo András, ideggyógyász, az orvostudományok kandidátusa, aki több, mint huszonöt éve foglalkozik SM-betegekkel, a Magyar SM Társaság alapító elnöke. - Hogyan, miért küld rossz üzenetet az agy? Azért, mert baj van fent: egy árvíz elöntötte a területet. Bizonyos sejtek kilukasztották az érpályát, és ennek következtében mind a sejtek, mind a vérből szérum áramlik ki a területre, és mint az árvíz, amikor a patak kiönt, elárasztja a területet, az arra haladó idegpályák emiatt átmenetileg csökkentik, vagy beszüntetik működésüket. Ebből kifolyólag jelenik meg valamelyik tünet az előbb felsoroltak közül. Ez egy ideig fönnáll, és aztán az árvíz visszahúzódásával a tünet is elmúlik. - Az árvíz, vagyis a betegség oka az, hogy valamikor az immunrendszer sejtjei rossz információt kaptak. Normál esetben az immunrendszer sejtjeinek az a feladata, hogy a szervezetet megvédjék a külső betolakodókkal szemben. Ha egy ilyen találkozás megtörtént, attól kezdve az immunrendszer életünk végéig emlékezik erre; ellenségnek tekinti a már jól ismert kórokozót, és elpusztítja. Ezért nem kaphat valaki kétszer ugyanattól a vírustól fertőzést mondja a szakember. A munkahelyén nem tudott helytállni Zsuzsát villámcsapásként érte a diagnózis. Huszonhét évesen, mikor az élete elején tart az ember, ez hirtelen meginogtatja - mondja. - Aktív életet éltem, benne voltam az élet sűrűjében mind fizikálisan, mind szellemileg. Nagyon szerettem a munkámat. Mindezt nem folytathatta ilyen intenzitással tovább, mert szinte folyamatosan orvosi kezelés alatt állt. Kéthavonta kórházba kellett mennie, szinte állandó betege volt a szekszárdi kórház idegosztályának. A munkahelyén már nem tudott úgy helytállni, ahogy szeretett volna. Nem volt más lehetőség, leszázalékolták. Jelenleg harmincéves. - Eltelt három év, és mégis vannak olyan időszakok, amikor az ember kombinál, és egy-egy gyenge pillanatában visszaesik a depresszióba - mondja, - de a családom, barátaim, munkatársaim segítenek ennek legyőzésében. Azáltal viszont, hogy megismert^— ezt a betegséget, az SM Klub tagjW lett, több olyan dologra tett szert, amit előtte nem ismerhetett, és nem értékelhetett. - Én ugyanúgy érzem magam, mint előtte. Érdekes mondja, hogy mivel megállapították a betegségemet, és leszázalékoltak, sok ajtó bezárul előttem, és falakba ütközöm, ezeket folyamatosan, nap mint nap át kell törnöm, és megmutatnom, hogy nem csak én, de a többi betegtársam, klubtársam ugyanúgy képes erre. Hétköznapi szinten úgy él, mint korábban, aerobicra és tornázni jár. Tudnia kell viszont, hogy hol a lu^ tár, nem szabad túlerőltetnie n^p gát, próbálja a stresszes helyzeteket kerülni. Bizonytalan kilátások - Ez a betegség kiszámíthatatlan, a kilátásokat nem tudják előre megmondani - folytatja. Az injekcióval szinten tarthatom magam, de ez nem ad garanciát arra, hogy így fogom az életemet leélni. Bizakodó vagyok, és pozitívan állok a dolgokhoz, de tudom azt, hogy lehet lassúbb vagy rohamosabb a betegség lefolyása, ezt nem lehet előre behatárolni. Vannak stádiumai, végkifejlete, ez lehet akár a tolókocsi. Annyi mindent szeretnék még tenni, és úgy érzem, hogy nagyon rövid az idő. Októberben indul egy gyógymasszázstanfolyam, már alig várom, hogy elkezdődjön. Tudom, hogy akár saját magamnak, akár betegtársainak szüksége lehet rá. - Ha bárkit szembesítenek egy ilyen betegséggel, idő kell ahhoz, hogy megbarátkozzon vele. Meg kell tanulni, hogy együttéljünk vele és ne a betegseg árnyékában... Kovács Etelka