Szekszárdi Vasárnap 2002 (12. évfolyam, 1-46. szám)

2002-12-15 / 45. szám

SZEKSZÁRDI MVASÁRNAP 2002. DECEMBER 15. „De mit tegyek, élnem kell, s nem tudok mást!" (Madách: Az ember tragédiája - Londoni szín) Miben segít az SM klub? A megyénkben élő sclerosis multiplexes (SM) betegek és hozzátartozóik részvételével egy éve alakult meg Tolna megyei SM klub. Tevékenységéről, eredményeiről, terveiről beszélgettünk a klub vezetőjével, szakmai segítővel és érintett beteggel. - A statisztikák szerint Magyarországon kb. 11-12 ezer ember szenved az SM betegségben. Mit takar ez a két betű? Egléné Fekete Zsuzsanna, az SM klub vezetője: - A központi idegrendszer egyik leggyakoribb autoimmun gyulladásos megbetegedése. Leginkább a fiatal felnőtteket (20-40 éves korosztályt) érinti, s a nők kétszer gyakrabban betegednek meg, mint a férfiak. Minden betegség közül az SM-nél a legnehezebb megmondani mit hoz a jövő, de egyet tudni kell: az SM nem halálos kór. - Hogyan éli az SM-beteg napjait, ismerik-e a tüneteket a hétköznapi emberek? Páliné Juhász Zsuzsanna SM- beteg: - A klinikai tünetek megjelenésükben és lefolyásukban igen változékonyak, attól függően, hogy az idegrendszer mely területe sérül. E tünetek kezelésére sokféle eljárás ismert, amelyek segítségével azokat csökkenteni vagy megszüntetni lehet. Alapvetően azonban a betegség elfogadása, a tünetekkel való együttélés megtanulása jelenti a legfontosabb lépést az SM-es emberek és hozzátartozóik számára ahhoz, hogy ők is boldog, teljes életet élhessenek. Szerencsére ez nekem sikerült, habár most még a betegség kezdeti stádiumában, a kezeléseknek köszönhetően tünetmentesnek tűnök a laikus szemlélő számára, ezért rosszul esik, amikor pl. a kedvezmények igénybevételét kérdőjelezik meg. Még rosszabb a helyzete azoknak, akik még nem kényszerültek kerekesszékbe, botot sem szívesen használnak, de mozgásuk már bicegő, botladozó, sokszor kapnak pejoratív megjegyzést (talán nem kellene annyit inni). Ezt a folyamatos visszakérdezést talán a legsúlyosabb stádiumban lévők, a kerekesszékbe kényszerült SM-betegek felé nem közvetíti a társadalom. - Miben tudnak segíteni az úgymond egészségesek? P. J. Zs.: - Azt gondolom, hogy amíg az ember nincs benne, amíg személyét nem érinti a betegség, nem foglalkozik vele, átsiklik felette. Három évvel ezelőtt még én sem gondoltam erre a betegségre, de az érintettség más szemléletet ad és senki nem tudja előre, hogy milyen változások történnek életében, egészségében. Nagyon jó lenne, ha elfogadnának bennünket olyannak, amilyenek vagyunk és nem kérdőjeleznék meg a betegség egyes stádiumának tüneteit. Sokat segítenének azzal, ha pl. a mozgáskorlátozottaknak fenntartott parkolókat szabadon hagynák vagy a személyi jövedelemadó egy százalékával támogatnák a klubot (jelenleg még az országos szervezeten keresztül). - Hogyan jött létre a klub, kik a szakmai partnerek? E. F. Zs.: Egy éve indult újra a klub, amely - több mint tíz évvel ezelőtt - néhány évig már működött Mészáros Lajosné főnővér-helyettes áldozatos munkájának köszönhetően, akkor még a TM Kórház ideggyógyászati osztályához kapcsolódóan. Az új formában való újraindulást az SM-betegek és hozzátartozóik kezdeményezték és a Babits M. Művelődési Ház és Gyermekek Háza helyet adott ennek a civil elhatározásnak. Célul tűztük ki az SM-es emberek felvilágosítását, nem orvosi jellegű problémáikon való segítését és tapasztalatcseréjük elősegítését. Szakmai segítséget kapunk a Tolna Megyei Balassa János Kórház ideggyógyászati osztályán dolgozó orvosoktól - dr. Kiss Mihály és dr. Molnár Gabriella személyében -, valamint Mészáros Lajosné főnővér-helyettestől és Lovasi Orsolya főnővértől. A megyei és városi ÁNTSZ-en keresztül eljutunk a háziorvosokhoz is, akik pedig a betegekkel vannak napi kapcsolatban és eljuttatják az információt a klub működéséről. Lovasi Orsolya főnővér: Mi nagyon örülünk ennek az alulról jövő kezdeményezésnek, a klub önálló működésének, hiszen úgy gondoljuk, hogy a klub tagjainak kell megfogalmazni, hogy mire van szükségük, miben várnak segítséget. A társadalom figyelmét fel kell hívni az SM-betegek problémáira. A kórház szívesen áll rendelkezésre, amikor szakmai problémák megoldásához fordulnak hozzánk tanácsért, előadásokat szeretnének hallgatni a betegségről vagy a hozzá kapcsolódó tünetekről és azok kezeléséről. Szerencsére nem népbetegség, az új diagnosztizálások kapcsán az SM-betegséget egyre korábbi szakaszban fedezik fel és az időben indított terápia hosszabb ideig biztosít tünetmentességet. - Milyen szolgáltatásokat nyújt az SM klub, mennyire veszik igénybe a betegek? E. E Zs.: Információs segítségadást, tájékoztatást kívánunk nyújtani mind az SM-mel élőknek, mind a hozzátartozóknak, érdeklődőknek a betegségről, a tünetekkel kapcsolatos problémák elhárításának lehetőségeiről, az érvényes szociális rendeletekről, információk kedvezményekről, támogatásokról (pl. gyógytorna, közlekedéshez való segítés stb.) és természetesen egy folyamatos tapasztalatcsere. Tesszük mindezt azért, mert tapasztalatunk szerint sokszor az érintettek és családtagjaik sincsenek tisztában mindazokkal a problémákkal, változásokkal, amit ez a betegség okozhat életük addigi menetében. Havi rendszerességgel (hónap második csütörtök) találkozunk, a foglalkozások nyitottak és ingyenesek, általá^ban meghívott vendégektől előadások hangfi'Sj zanak el és természetesen egyéb klubélet is folyik, most például egy 1 bensőséges karácsonyozásra vártuk 2002. december 12-én 16 órától az érdeklődőket. Sajnos anyagi támogatást nem tudunk adni még az utazáshoz sem, mivel mi is pályázati és egyéb forrásokból működünk. Itt szeretném megköszönni a TM Közgyűlés elnökének és a Szekszárd Város Szociális és Egészségügyi Bizottságának az eddigi támogatást. P. J. Zs.: - A kb. húszfős tagság aktívan részt vesz a klub életének alakításában, viszont vannak olyan betegek, akik mozgásukban korlátozottak, ezért nem tudnak részt venni a találkozókon, de vannak olyanok is, akik nem szívesen szembesülnek azzal, hogy a betegség egyes stádiumában mi vár rájuk, ezért elzárkóznak a klub tevékenységétől. Én viszont úgy gondolom, ahogy ezt dr. Kiss Mihály megfogalmazta: „Nem szabad ennek a betegségnek az árnyékában élni, tovább kell lépni." - Nemrégiben országos találkozóra került sor Budapesten, kik vettek részt és milyen tapasztalatokat gyűjtöttek? E. F. Zs.: A XIV. Országos SM-nap rendezvényére került sor, melyen 12 fő vett részt klubunkból. Kiállítások, előadások adták a keretét a betegek és orvosok találkozási lehetőségéhez, melyen az SM-betegséggel kapcsolatos problémákról plenáris és szekciómunka során is tájékozódhattak az érdeklődők. Bemutatkoztak azok a francia fiatalok, akik körbekerekezték a világot, nem mindennapi vállalkozásuk célja volt ráirányítani a figyelmet az SM-betegek problémáira. Útjuk során felkeresték az SM klubokat, egyesületeket, alapítványokat. Lenyűgöző volt számomra a közvetlenségük, amellyel mindenkit mint régi ismerőst köszöntöttek. L. 0.: Minden évben ezen a fórumon adják át az Év SM ápolója oklevelet és ismerik el azoknak a munkáját, akik sokat tettek az SM-betegekért. Mi is hoztunk haza ezekből az elismerésekből, köszönetként a munkájukért, álljanak itt a nevek: György Viktória, a TMBJK pszichiátriai osztály pedagógusa, Venter Mariann, a Tolnai Népújság újságírója, Házi Magdolna, az Önálló életért Alapítvány vezetője és Egléné Fekete Zsuzsanna, az SM klub vezetője. P. J. Zs.: A MEOSZ elnöke felhívást tett közzé, melyben 2002. december 3-ára a Kossuth térre hívta mindazokat, akik részt szeretnének venni azon a demonstráción, amely fel kívánja hívni a kormány figyelmét a fogyatékossággal élők problémáira. A hatpontos petíció foglalja össze azokat a kéréseket, amelyeket az egymást követő kormányok évek óta nem vagy csak részben teljesítettek. Szeretnénk, ha minél többen^^ mogatnák ezt az akciót, ülőhelyeke^B biztosítanak a rendezvény alatt. - Hogyan lehet csatlakozni a klubhoz és milyen terveik vannak a jövőre vonatkozóan? E. F. Zs.: A klubunk nyitott, bármikor be lehet kapcsolódni, a 74/316-722 telefonon érhető el, elektromos levelezési címünk: babits@axelero.hu., rendszeresen jelen vagyunk a helyi médiákban. A legközelebbi tervünk egy hírlevél elkészítése, amellyel még több beteghez szeretnénk eljutni, a vidéken élőknek és a mozgásukban korlátozottaknak is információt nyújtva. Pályázni szeretnénk speciális segédeszközök beszerzésére, melyek kölcsönözhetők lennének. Sok ötlet, elképzelés fogalmazódott meg, ezek megvalósításához a források megteremtése a legnehezebb feladat. letenyeimmárta Szív és Élet Karácsonyi hangulatú volt a Szív és Élet Klub december 4-i összejd^É vetele. Az immár hagyományos év végi klubfoglalkozást a kórház kul^r túrtermében tartották meg, hagyományosan sok-sok meglepetéssel és ajándékkal. A klub ünnepi főszervezője Kubanek Miklós és barátai rendhagyó ünnepi interjúkkal szórakoztatták a klub tagjait. Akik kérdeztek László Ibolya, Kubanek Miklós, Sas Erzsébet, akik válaszoltak: Dr. Bali Ildikó főorvos, Mözsi-Szabó István festőművész, Lemle Zoltán lelkész, Kubanek Miklós rádiós-televíziós tanár. A műsort igazi Mikulás is megtisztelte, Bognár Cecil - a Decsi Faluház igazgatója - személyében, aki gyermekkori élményeit osztotta meg a hallgatósággal. Karácsonyi énekekkel kedveskedett, a III. Sz. Babits Mihály Általános Iskola Kórusa, Naszladi Judit vezetésével. Az ajándékok sem maradtak el, Cseh Gábor festőművész - mint minden esztendőben - legszebb képeslapját hozta ajándékba, Decsi Kiss János kártyanaptárral, Bognár Cecil ajándékcsomaggal, a főszervezők pedig vendéglátással tették teljessé a Szív és Élet Klub ez évi utolsó összejövetelét. Sasi - Fotó: Jantner Zsolt