Országgyűlési Napló - 2019. évi őszi ülésszak
2019. november 4. hétfő - 89. szám - Napirend utáni felszólalások: - ELNÖK: - HAJDU LÁSZLÓ (DK):
470 Nem mehet sajnos ez a végsőkig, hogy emberek adják össze azt, am it az állam kell hogy biztosítson. De beszéljünk egy kicsit az SMAról! Sokan nem tudják, hogy ennek az izomsorvadásos betegségnek három típusa van, a legsúlyosabb az 1es típus, amikor a beteg nem tud felkelni az ágyból, a légzőizmai is lebénulhatnak, ágy ban lélegeztetésre szorul; a 2es típusú az, amikor ülni tud, illetve felállni, de járásra képtelen; a 3., a legritkább az, amikor járásra is képtelen (sic!), de az izmai hamar fáradnak. Ezekre is létezik egy terápia, amit úgy hívnak, hogy Spinraza, ezt a kezelést, van olyan beteg, aki megkapja a NEAK által, de vannak körülbelül 42en, akiknek a kezelését elutasította a NEAK. A 40 beteg közül 30 felnőtt, és 10 gyermek vár a gyógyulásra. Nagyon sok előterjesztésünk volt, akár költségvetési, akár határozati j avaslat, de sajnos megértésre nem találtunk itt a Házon belül a fideszes padsorok között. Én azt gondolom, ahogy a címben is benne van, hogy az emberi életet és az egészséget nem lehet pénzben kifejezni. Ezeknek a betegeknek ez egy 120 millió forintos költ ség lenne, amelyet, hozzáteszem, az Európai Unió egyéb tagállamai már ingyenesen adnak az összes ilyen típusú betegnek. Beszéljünk akkor Daniról, beszéljünk Timiről, beszéljünk Zsoltikáról, és beszéljünk Bálintkáról, akiknek a kezelését elutasította a NEAK . Mi lesz ezekkel a gyermekekkel? Mi lesz ezekkel a felnőttekkel? Lemond róluk a kormány? Egészítsük ki azt a tézist, hogy senkit nem hagyunk az út szélén, egészítsük ki azzal, hogy senkit nem hagyunk betegségben szenvedni, és nem hagyunk senkit meghalni. Ezek a betegek, ha nem kapják meg ezt a kezelést, akkor bizony meghalnak. Leáll a légzésük, mivel légzésre képtelenek, mivel ez a betegség megtámadja az ő légzőizmukat. Van egy nagyon nagy harcos köztük, akit úgy hívnak, hogy Tímea. Tímea egy egyszerű, de mégis bölcs lány, akinek a tollából nagyon sok jó dolog származik. Engedjék meg, hogy felszólalásom végén rávilágítsak arra, hogy miről szól ez a betegség az ő szemükkel, és ha meghallgatják ezt, akkor egyből megértik, hogy ők miért küzdenek ezért a gyógys zerért. A diagnózis után kétfajta út van; az első, a szerencsés, akik megkapják ezt a kezelést, ők új játékba kezdenek, ez a játék az, hogy megye már ma, ami tegnap még nem. S van egy másik út, ez a legszörnyűbb, akiket elutasítanak, és nem kapják meg ezt a kezelést, ők sajnos ezt a játékot játsszák, hogy vajon megye még ma, ami tegnap még ment. Ez a kérdés. Nem hagyjuk annyiban ezt az egészet, egy újabb határozati javaslatot nyújtottunk be a tisztelt Ház elé és a bizottságok elé, amely arról fog szólni, hogy a kormány hozzon létre egy alapot, amelybe magánszemélyek, illetve vállalkozások az adójuk 1 százalékát fel tudják ajánlani, illetve adományként tudják ezt az alapot bővíteni, és a kormány egy bizonyos kritériumrendszer szerint segítse ezeket a betege ket ahhoz, hogy túléljék ezt, és ne mondjanak le ezekről az emberekről. Köszönöm, hogy meghallgattak. (Taps az ellenzéki pártok soraiban.) ELNÖK: Köszönöm, képviselő úr. Tisztelt Országgyűlés! Napirend utáni felszólalá sra jelentkezett Hajdu László képviselő úr, DK: „Mindenszentek és Halottak napja Rákospalotán” címmel. Megadom a szót ötperces időkeretben. HAJDU LÁSZLÓ (DK) : Köszönöm, elnök úr. Tisztelt Ház! Tisztelt Képviselőtársaim! Azt gondolom, hogy a hosszabbított h étvégén, de talán csütörtökkel kezdődően, pénteken, szombaton és vasárnap szinte valamennyien, akik a teremben itt vagyunk még ilyen késő este, a temetőkben jártunk, urnatemetőkben, altemplomokban. Ez a mindenszentek napja, halottak napja azt jelentette az érző emberek számára ezen a hétvégén, hogy szeretteinkre gondoltunk, a szeretteinkhez mentünk el, úgy éreztük, hogy abban a pillanatban, amikor a temetőben voltunk, velük voltunk együtt. Hívő ember és nem hívő ember is egyformán megfordult a köztemetőkben és azokon az emlékhelyeken, ahol ehhez kapcsolódó személyeket akartak köszönteni.
