Országgyűlési Napló - 2018. évi nyári rendkívüli ülésszak
2018. július 2. hétfő - 16. szám - Napirend utáni felszólalások: - ELNÖK: - UNGÁR PÉTER (LMP):
936 megpróbáltam választ kicsikarni Rétvári államtitkár úrból azzal kapcsolatban, hogy az a 6.1.4. TÁMOPpályázat, amely a korai diagnosztikára szolgált, miért nem valósult meg évek alatt, miért n em költötték el azt a pénzt úgy, hogy azoknak a családoknak a korai diagnosztikát tudják szolgáltatni, akik erre a legjobban rászorulnak. Erre a mai napig sem írásban, sem szóban nem kaptunk választ a kormányzattól, de továbbra is várjuk. De ez csak egyik része annak a rengeteg problémának, amit azok a családok szenvednek el, akiknek gyermekei autizmus spektrumzavarral élnek. Ilyen az például, hogy a legtöbb helyen, és most tudnék pár magyar megyét mondani, hiába kapják meg az F84es, azaz az autizmusdiagnó zist a gyermekek a különböző bizottságoktól, nincsen olyan intézmény több magyar megyében, például Zala megyében, ahova ezeket a gyermekeket lehessen küldeni. Volt olyan állampolgár, aki hozzánk fordult, akinek az ajánlás szerint több mint 250 kilométert k ellett volna utaztatnia a gyermekét ahhoz, hogy fejlesztésre vigye. Ráadásul ezt a 250 kilométeres utaztatást semmilyen módon nem kárpótolja a kormány. És igenis, amikor valaki 47 ezer vagy 50 ezer forintos ápolási díjon van, annak ilyen utazási költséget kifizetni jelentős teher. Továbbmegyek, a legtöbb helyen, állami intézményben vagy iskolában, óvodában, amelynek az alapítói nyilatkozatában benne van az, hogy autizmus spektrumzavarral élő gyermeket is tudnak fogadni, a legtöbb helyen ez csak az alapító n yilatkozatban van benne, ez nem jelenti azt, hogy lenne ott bármilyen szakképzett ember. Ez nem jelenti azt, hogy a nagyon kevés szakképzett ember közül bárki órákat el tudna ezekkel a gyermekekkel tölteni pontosan úgy, ahogy a törvényben amúgy meg van írv a. Ez a probléma azért nagyon nehéz, mert sokszor nem az a baj, hogy a törvényben mi van, hanem az a baj, hogy ehhez egyszerűen nem férnek hozzá a magyar családok, és nagyon nagy kapcsolati háló, kitartás és munka kell ahhoz, hogy egyáltalán egy szülő arró l értesüljön, hogy milyen jogai vannak azzal kapcsolatban, ha egy autizmus spektrumzavarral élő gyermeke van, és ehhez semmilyen segítséget nem kapnak. Azt is el akarom mondani, hogy Magyarország a régióban szinte az egyetlen ország, ahol nincs, tehát null a olyan állami program van, ami egy szülőt felkészít arra, hogy egy ilyen speciális gyermeket hogy kell nevelni. Nulla olyan állami program van, ami a szülőket segítené abban, hogy hogyan tudna ezzel együtt élni, és mire számítson a jövőben. Van továbbá a gyermekeken kívül még egy másik probléma, hogy amikor lejár a csökkentett iskoláztatási korhatár, 1516 éves lesz ez a gyermek, utána azokat, akik a spektrum súlyosabb részén vannak, legtöbbször bentlakásos intézetbe kell küldeni, hogy ott tudjanak fejlődn i. Ezeknél a bentlakásos intézményeknél többször 45 éves várakozás van. Ráadásul ezek a bentlakásos intézmények egyáltalán nem részesülnek olyan forrásból, amit egy olyan kormánynak, amely magát kereszténydemokratának tekinti, adnia kellene. Hozzá szeretn ék itt még ahhoz szólni, hogy bár gyógypedagógiai szakképzésnél van külön szakirány, akik az autizmussal foglalkoznak, ezek a gyógypedagógusok is nagyon alacsony béren vannak. A mai napig a gyógypedagógusok bérrendezése nem lett teljes körű, és ezek a szak emberek sem kapnak eleget. Még két dolgot szeretnék elmondani, ez két konkrét állampolgári megkeresés ilyen családoktól. Az egyik az, hogy nagyon sok olyan terápia van, ami jelenleg nem államilag támogatott, ilyen a lovasterápia vagy az úszóterápia, ami ez eknek a gyermekeknek nagyon jót tenne. Erre nincs állami támogatás. Ha 47 ezer forintot kap valaki ápolási díjként azért, hogy egy ilyen gyermeket ápoljon egész nap, akkor kifizetni egy havi 6000 forintos lóterápiát, az igenis egy nagy összeg, egy olyan ös szeg, amit a magyar költségvetésnek, ami több ezer milliárdos, tudnia kellene állnia. Továbbmegyek, volt olyan állampolgár, aki hozzánk fordult - és reméltem, hogy a kormányzat részéről erre majd valaki válaszolni fog , aki autizmussal élő ikreket nevelt. (19.10)
