Országgyűlési Napló - 2012. évi tavaszi ülésszak
2012. február 14 (163. szám) - Napirenden kívüli felszólalók: - ELNÖK (Jakab István): - DR. SZÓCSKA MIKLÓS nemzeti erőforrás minisztériumi államtitkár:
186 pedig 2 százaléka él epilepsziával. Magyarországon körülbelül 60 ezer ember szenved ebben a betegségben, ebből mintegy 20 ezer gyermek. Üdvözlendő, hogy hazá nkban az epilepsziával élők öntudatosak és céltudatosak. Több szervezetet, országos szervezetet hoztak létre, 2008ban többek között a közhasznú Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány nevű legnagyobb magyarországi epilepsziaszervezetet. 2011ben már lefedte az egész országot, minden régióban vannak képviselői. Az alapítvány céljai a teljesség igénye nélkül: 1. Az epilepsziával élők életminőségének javítása, érdekképviselete. 2. A Magyarországon élő betegek képviselete hasonló nemzetközi szervezetekben. 3. A s zociális háló kialakításának segítése. 4. A lila nap, a purple day megünneplése és elterjesztése, ismertté tétele. Minden év március 26án ünneplik a purple dayt, azaz a lila napot. Ez az epilepsziások öntudatosságát hirdeti, és minden epilepsziával élő em ber ezen a napon lila szalagot tűz ki, vagy valamilyen lila ruhadarabot vesz fel; azért lilát, mert az epilepszia jelképnövénye a levendula, amelynek, mint tudjuk, a virága lila. Az epilepsziával élők világnapja alkalmából kívánunk az érintetteknek tünetme ntességet, további agilis egyéni és közösségi életvitelt. Nekünk pedig kötelességünk megtenni mindent a stigmatizáció felszámolásáért, az epilepsziával élők teljes társadalmi elfogadottságáért. (Az elnök csenget.) Ígéretet teszünk erre. Köszönöm szépen. (T aps.) ELNÖK (Jakab István) : Köszönöm, képviselő asszony. Tisztelt Országgyűlés! A kormány nevében Szócska Miklós államtitkár úr kíván felszólalni. Megadom a szót, államtitkár úr. DR. SZÓCSKA MIKLÓS nemzeti erőforrás minisztériumi államtitkár : Köszönö m a szót, elnök úr. Tisztelt Országgyűlés! Tisztelt Képviselő Asszony! Köszönöm, hogy a kérdésével erre a jelenségre, erre a problémára, a betegek érdekeire rávilágította a figyelmet. Számos örömteli esemény, számos pozitív elem található az epilepsziával élőkkel való foglalkozásban a magyar egészségügyben, de látunk mi is néhány olyan dolgot, ahol lehetne tenni. Az egyik mindenképpen az, hogy az epilepszia társadalmi megítélése az ismeretek hiánya miatt még mindig szemléletváltásra szorul. Széles körben is mertté kell tenni, hogy a gyermekek nagy részének az epilepszia múló epizód, és nem befolyásolja a szellemi teljesítményt vagy a társadalmi beilleszkedést. Így talán jobban tudunk segíteni a tüneteket mutató polgártársainkon, ha az utcán éri őket a roham, tehát ez egy nagyon fontos eleme a velük való foglalkozásnak. Az iskolai tevékenységekbe - testnevelésóra, kirándulás, közösségi programok - nyugodtan bekapcsolódhatnak az epilepsziával élő gyermekek. Ez azért is kívánatos, hogy ne váljanak a betegség miat t elszigeteltté, magányossá, és ne érezzék magukat kirekesztettnek. A munkahelyi diszkriminációval kapcsolatban nem lehet általánosan kijelenteni, hogy valaki, egy epilepsziával élő polgártársunk alkalmas vagy nem alkalmas egy adott munkára. (9.30) Meg kel l vizsgálni azt, hogy vajon nem veszélyezteti magát vagy nem veszélyeztet másokat, ha olyan munkakörben kíván elhelyezkedni, és csak az arra jogosult dönthet erről. Ismereteink szerint viszonylag korlátos az érdeksérelem ilyen tekintetben. Amennyiben alkal matlanságot állapít meg az arra jogosult egészségügyi szereplő, akkor van lehetőség a jogorvoslatra. Bízom benne, hogy a mi e tárgyban fennálló ismereteink korrektek. A legnagyobb aggodalmat számunkra az kell jelentse az epilepszia ellátásában, hogy az Ors zágos Pszichiátriai és Neurológiai Intézetet bezárták, és szélnek eresztették a különböző műhelyeket. Szerencsére a betegek, az Epilepszia Liga és a különböző területi szervezetek agilisak, és kiállnak az érdekeik védelméért. Itt megnyugtatásul annyit közö lnék, hogy az Országos Idegtudományi Intézet élére Nagy Zoltán professzor urat neveztük ki, az OPNI volt főigazgatóját. Ő az epilepszia ellátását is ismerő neurológus pszichiáter. Bízom benne, hogy az ő szakmai szervezőmunkája hosszú távú fejlődést nyit ma jd az epilepszia ellátásában.
