Országgyűlési Napló - 2011. évi őszi ülésszak
2011. október 17 (119. szám) - Dr. Gyenes Géza (Jobbik) - a nemzeti erőforrás miniszterhez - “Milyen helyzetben van ma Magyarországon a Duschenne-féle betegségek prevenciója, aktív és krónikus ellátása?” címmel - ELNÖK (Jakab István): - HALÁSZ JÁNOS nemzeti erőforrás minisztériumi államtitkár:
1424 testi és szellemi hátránnyal járó következményeknek - egész Európaszerte mindm áig a gyermekgyógyászat és az egészségügyi ellátás egyik legelhanyagoltabb területe. Európaszerte a gyakorlati tapasztalatok szerint az orvosi diagnózist követően az érintett szülők rendkívül szegényes információs lehetőségekkel rendelkeznek, s maguk az o rvosok sem tudnak segíteni abban, hogyan tudnának a szülők gyorsan, átfogó módon és konkrét gyakorlati útmutatókkal ellátott tanácsokat beszerezni a kis betegek ápolásához. Különösen igaz ez a neuromuszkuláris megbetegedésekben, í gy a Duschenneféle, valamint a Beckerféle izomdisztrófiában szenvedő gyermekek vonatkozásában. Ezek a betegségek jelenleg nem gyógyíthatók, de a betegek állapotának halálhoz vezető romlási ütemét jelentősen lassíthatja a szakszerű, gondos ápolás, gondozá s. Hogy ez mennyire így van, jól szemlélteti az az adat, miszerint Magyarországon ezek a betegek átlagosan 1820 évig, míg Svédországban 3640 évig élnek. Tisztelt Államtitkár Úr! Kérem, tájékoztasson arról, hogy milyen helyzetben van ma Magyarországon e b etegségek prevenciója, aktív és krónikus ellátása. Vane olyan módszertani központ ma Magyarországon, amelyben az egész országra kiterjedően folyik e betegséggel foglalkozó orvosok, ápolók, önkéntes segítők és más specialisták rendszeres képzése, továbbkép zése, ahol a beteg gyermekek szülei is megkaphatják azt a segítséget, amely a betegséggel kapcsolatos ápolásigondozási feladataik elsajátításához szükséges, és amellyel érdemben lassíthatják beteg gyermekük állapotának romlását? Mit kíván tenni a meglévő hiányok kiküszöbölésére a tárca? Köszönöm, várom a válaszát. (Taps a kormánypártok soraiban.) ELNÖK (Jakab István) : Köszönöm, képviselő úr. Tisztelt Országgyűlés! Válaszadásra megadom a szót Halász János államtitkár úrnak. Öné a szó, államtitkár úr. HALÁSZ JÁNOS nemzeti erőforrás minisztériumi államtitkár : Köszönöm szépen a szót. Tisztelt Elnök Úr! Tisztelt Ház! Tisztelt Képviselő Úr! A ritka betegségben szenvedő gyerekek gondozása Európaszerte a gyermekgyógyászat és a teljes egészségügyi ellátás egyik leg inkább kihívásokkal szembesülő területe. A Duschenneféle betegség kapcsán családi előfordulás esetén van lehetőség prenatális diagnosztikára, illetve izombetegség felvetődő gyanúja esetén történnek célzott vizsgálatok. A diagnózis felállítása a tünetek me gjelenése után speciális genetikai vizsgálatok alapján történik, amely vizsgálatokhoz történő hozzáférés Magyarországon is biztosított; a cél a beteg életminőségének javítása, a panaszok csökkentése. A Duschenneszindrómás gyerekek ellátásában a Fővárosi Ö nkormányzat Heim Pál Gyermekkórházának szakemberei több évtizedes tapasztalatot szereztek, a betegek ellátása jól működik. Itt az országban egyedülállóan magas ágyszámmal és a gyermekegészségügy szakembereinek koncentrációjával széles körű szakmai háttér á ll rendelkezésre az ilyen típusú betegek kezelésére, gondozására. Rendelkezésre állnak azok a személyi, tárgyi feltételek, amelyek alapján Magyarországon a neuromuszkuláris diagnosztikai és gondozói referenciaközpont címet használhatják. Az intézmény hazai és nemzetközi elismertsége széles körű. Tisztelt Képviselő Úr! A Semmelweistervvel is összhangban fontos olyan központok kijelölése az európai tagországok által közösen kialakított, egységes kritériumrendszer alapján, ahol lehetőség van az interdiszcipli náris teamek közreműködését igénylő ritka betegségek kezelésére is. A stratégia része a ritka betegségek gyors diagnosztizálása, a megfelelő szaktudású, egészségügyi végzettségű szakemberek munkájának összehangolása és megfelelő szociális és pszichés hátté r biztosítása. Ennek a kritériumrendszernek a kidolgozása magyar szakértő részvételével Koppenhágában befejeződött, az anyag hivatalos elfogadása és adaptálása ez évben megtörténik. Mindezek megvalósításához kérjük a tisztelt képviselő úr támogatását is, é s bízunk abban, hogy a kiemelkedő szakmai tudással rendelkező hazai intézményekben még inkább magas színvonalú egészségügyi ellátás nyújtható, ezzel biztosítva betegeinknek is a kedvezőbb életkilátásokat. Köszönöm szépen. (Taps a kormánypártok soraiban.)
