Országgyűlési napló - 2008. évi tavaszi ülésszak
2008. április 21 (139. szám) - A humángenetikai adatok védelméről, valamint a humángenetikai vizsgálatok és kutatások szabályairól szóló törvényjavaslat részletes vitája - ELNÖK (Mandur László): - DR. NAGY KÁLMÁN (KDNP): - ELNÖK (Mandur László): - DR. KINCSES GYULA egészségügyi minisztériumi államtitkár:
1785 ELNÖK (Mandur László) : Köszönöm szépen, képviselő úr. Úgy látom, hogy a vitaszakasz ezen részéhez nem kívánnak többen szólni. Ennek megfelelően a részletes vita e szakaszát le is zárom. Megnyitom a vita második szakaszát az ajánlás 1. pontjára, ami a címet illeti. A KDNPből Nagy Kálmán képviselő úr kétperces felszólalása következik. Parancsoljon, öné a szó. DR. NAGY KÁLMÁN (KDNP) : Nagyon röviden arról szeretnék szólni, elnök úr, hogy a cím nem fedi tökéletesen a törvény tartalmát, ami lényeges elem. Ugyanis a törvény attól válik európaivá, és attól minősíthető ebben a formátumban, hogy megjelenjen a tudományos munka területén egyik országból a másikba átjuttatva bizonyos információt vagy bizonyos információra lehetőséget adó anyagot, hogy a biobankot mint nevet szerepeltetjük a törvényben. Azt gondolom, hogy ez önmagában, a biobank szerepeltetése nélkül alig jelent valamit, például más országok kutatói számára. Viszont ha ezt nevesítjük, akkor azt mondják, hogy Magyarország egy európai minősítésű törv ényt alkotott. Kérem a kormánypártokat, illetve az előterjesztőt is, hogy támogassa ezt. Köszönöm szépen. ELNÖK (Mandur László) : Köszönöm szépen, képviselő úr. Kérdezem, hogy kíváne még valaki szólni a címhez. (Nincs jelentkező.) Úgy látom, hogy nincs ily en képviselő, így a részletes vita e szakaszát és a vita egészét most le is zárom. Megadom a szót Kincses Gyula államtitkár úrnak, aki jelezte, hogy válaszolni kíván a vitában elhangzottakra. Államtitkár úr, parancsoljon! Öné a szó. DR. KINCSES GYULA egész ségügyi minisztériumi államtitkár : Köszönöm szépen. Tisztelt Elnök Úr! Tisztelt Országgyűlés! Mindenképpen köszönettel kell kezdenem a hozzászólásomat, miután a törvényjavaslat minden oldalról nagyarányú támogatást élvezett, és a bizottsági viták is konstr uktívak voltak, és nagyon pozitív hatásokkal találkoztunk. Azt gondolom, hogy ez a törvény üdítő kivétel volt a magyar törvényhozás mostani fázisában, hiszen arra ad reményt, hogy szakmai kérdésekben lehet politika nélkül szakmai konszenzusra jutni, és leh et olyan törvényt alkotni, ami a szakmáról szól, előremutató és egyetértés övezi. Ismeretes, hogy a törvényjavaslat benyújtását hosszú előkészítő munka előzte meg, természetesen ez a szakma széles körének bevonásával történt. Természetesen azt is tudják a képviselő hölgyek és urak, hogy hosszú előkészítés, egy cikluson átívelő előkészítés volt, és vélhetően ez is hasznára vált a törvénynek. Mind tudományos, mind társadalmi szempontból igen jelentős előrelépés lesz ennek a törvénynek a megalkotása, mivel ezá ltal válik lehetővé a humángenetika területén e körben a biobankok működésének jogi szabályozása. Azt hiszem, hogy ez a törvényjavaslat példaértékűnek tekinthető, hiszen Európa legtöbb országában még nem rendelkeznek ezen a szakterületen jogi szabályozássa l. Számos országban kezdeti fázisban van a biológiai minták és genetikai adatok tárolásának szabályozása, emellett jelentős eltérések mutatkoznak az egyes anyaggyűjtések típusától, illetve a jelentős laboratóriumok jellegétől függően is. Tehát egy nagyon h eterogén gyakorlattal találkozunk, Európában nincs e tekintetben általánosan elfogadott vagy iránymutatónak nevezhető szabályozás. Azt hiszem, büszkék lehetünk arra, hogy viszonylag korán, az elsők között lépünk ezen a területen. Általában egyébként a legt öbb országban többnyire az egyén beleegyező nyilatkozata nélkül történt a mintavétel, és általában nem szabályozott az adatok felhasználásának rendje, illetve az információk cseréje sem. A genetikai kutatások fellendülésével egyre szélesebb alkalmazási igé ny jelentkezik e tudományterületen, így ezen adatok gyűjtésének, kezelésének és általában a biobankok működésének jogi szabályozása elkerülhetetlenné válik.
