Országgyűlési napló - 2008. évi tavaszi ülésszak
2008. április 7 (135. szám) - A humángenetikai adatok védelméről, valamint a humángenetikai vizsgálatok és kutatások szabályairól szóló törvényjavaslat általános vitája - DR. HORVÁTH ÁGNES egészségügyi miniszter, a napirendi pont előadója:
1420 Megadom a szót Horváth Ágne s egészségügyi miniszter asszonynak, a napirendi pont előadójának, aki máris jön az emelvényhez, az elnöki szószékhez. Húszperces időkeretben öné a szó, miniszter asszony, parancsoljon! DR. HORVÁTH ÁGNES egészségügyi miniszter, a napirendi pont előadója : K öszönöm szépen, elnök úr. Tisztelt Elnök Úr! Tisztelt Országgyűlés! Már a nyolcvanas években felmerült az a szakmai, majd később társadalmi igény, hogy a genetikai szakterület nyerjen jogi szabályozást. Ma már egyre több kórállapotban áll rendelkezésre oly an ismeret vagy vizsgálati lehetőség, amely az emberi géneket érinti. Alapvető jelentőségűvé váltak a genetikai tesztek és a szűrővizsgálatok is a diagnosztikában. Különböző kutatások folynak betegségek kórokának, kialakulási lépéseinek feltárására, új és az eddigieknél hatékonyabb kezelési lehetőségek kimunkálására, egyedi gyógyszeres kezelések alkalmazására a genetikai ismeretek segítségével. A gének részletes megismeréséhez, a betegségek kórokainak feltárására irányuló genetikai kutatásokhoz olyan vizsgá latokra van szükség, amelyek a genetikai információ individuális megvalósulására is fényt derítenek. Ez pedig az egyén egészségi állapotának vizsgálatát, sőt a populációs variabilitás meghatározását is igényli. Egyebek között ebből az is következik, hogy a lapvető érdek minél több egyénre kiterjeszteni ezeket a tanulmányokat. Az elmúlt években ezért a genetikai adatok, illetve az ezek forrását jelentő emberi DNSminták, szövet- és sejtminták gyűjtése egyre fontosabb szerepet kap az orvosbiológiai kutatásokba n és nem utolsósorban az egyének és a családok egészségmegőrzésében. Az egyénekre jellemző génállomány személyhez fűződő adatok halmaza, ráadásul olyan módon, hogy a személyes adatok a vér szerinti hozzátartozókra is tartalmaznak információkat. Ebből az kö vetkezik, hogy a kutatók kutatási szabadsága találkozik az egyéni önrendelkezési joggal egy olyan területen, amelynek a jogszabályai még nemzetközi szinten is nagyon újak. Mivel a genetikai adatbázisok birtoklásának statisztikai jelentősége van, a kutatók féltve őrzik az adatok forrásául szolgáló mintakollekciókat. Ugyanakkor létezik a tudományban egy másik irányú tendencia is. Tudományos célból egyre szélesebb körben cserélnek gazdát az egyes minták mind belföldi, mind nemzetközi méretekben. Mindez úgy zaj lik, hogy a mintákat gyűjtők, felhasználók többsége számára a kollekciók státusa nem ismert, s a laboratóriumok nagyobb részének tevékenysége ebből a szempontból teljesen szabályozatlan. A legtöbb európai országban már kezdeti fázisban van az emberi biológ iai anyagminták és a genetikai adatok tárolásának szabályozása, ráadásul jelentős eltérések mutatkoznak az egyes kollekciók típusától, a laboratóriumok jellegétől függően is. (18.00) Léteznek klinikai vagy genetikai, közkórházi vagy magánintézeti, kutató- vagy szolgáltató laboratóriumok. Probléma, hogy többnyire az egyén beleegyező nyilatkozata nélkül történt, történik a mintavétel, és még kevésbé volt szabályozott a minták vagy adatok felhasználásának a rendje. Nem volt szabályozva a minták vagy az adatok cseréje, a genetikai információ megosztása, sőt, a genetikai adatokra kiterjedő egyéni önrendelkezési jog sem. Az Európa Tanács 1997. április 4én fogadta el az emberi lény emberi jogainak és méltóságának a biológia és az orvostudomány alkalmazására tekint ettel történő védelméről szóló oviedói egyezményt. Az egyezményhez, valamint annak az emberi lény klónozásának tilalmáról szóló kiegészítő jegyzőkönyvéhez hazánk a 2002. évi VI. törvénnyel csatlakozott. Magyarország ezzel azt vállalta, hogy folyamatosan fi gyelemmel kíséri a bioetika, az orvosbiológiai kutatások szabályozási körét, illetve a tárgykörben jogszabályokat alkot. A törvényjavaslat ennek a követelménynek való megfelelés. A fenti ratifikációval tiltottá vált minden olyan beavatkozás, amelynek célja egy másik élő vagy holt emberi lénnyel genetikailag azonos emberi lény létrehozása. Az emberi génállomány kutatásával
