XIII. Kerületi Hírnök, 2005 11. évfolyam, 1-24. szám)
2005-09-21 / 18. szám
TIZENHARMADIK KERÜLETI HÍRNÖK 2005. szeptember 21. Egy életre szóló betegség Négyszáz tagot számlál a Hemofília Egyesület A vérzékenység, idegen szóval hemofília, olyan genetikai betegség, amellyel élete végéig kénytelen együtt élni az, aki így született. Ezért sem mindegy, hogyan alakul az érintettek sorsa. Az immár másfél évtizede működő Magyar Hemofília Egyesületet tizenöten alapították. Köztük volt a betegségben maga is érintett Radnóti Balázs. Vele beszélgettem az egyesület elért eredményeiről és további céljairól.- Hány hemofíliában szenvedő beteg él ma Magyarországon, éskö- zülük mennyien vannakkapcsolat- ban az egyesülettel?- Körülbelül ezer lehet a betegek száma. Egyesületünknek négyszáz tagja van, de nem kizárólag betegek. Az ország különböző részeiből negyven-ötven, hemo- füiásokat kezelő orvos is csatlakozott hozzánk. A tagok többsége vidéki. A tagsági díj alacsony: évente minimum ötszáz forint. Figyelembe kell venni, hogy köztünk sok a leszázalékolt, nem túl rózsás anyagi helyzetben élő ember. Vannak pártoló tagjaink is: főleg a hemofíliás gyerekek szülei. Elsősorban a betegek szakszerű felvilágosítását és életkörülményeinek javítását tűztük ki célul. Kapcsolatban vagyunk külföldi szervezetekkel, így a kanadai székhelyű Hemofília Világszövetséggel és az európai Hemofília Konzorciummal is. Az előbbi kétévente, az utóbbi pedig évente tart kongresszust. Közel az átlagéletkorhoz-A vérzékenyek közül sokan nehezen mozognak, helyhez kötöttek. Hogyan tudják ilyen körülmények között tartani a kapcsolatot?- Nem annyira személyesen, mint inkább postán, telefonon és legújabban már interneten érintkezünk egymással. Az egyesületről az (1) 331-4269-es telefonszámon lehet érdeklődni. Kár, hogy kevés az aktivistánk. Van viszont egy negyedévente 1600 példányban megjelenő kiadványunk, a Vérzékenyek Lapja, amelyet minden tagunkhoz eljuttatunk, de küldünk belőle orvosoknak, vidéki kórházaknak és a vérellátó állomásoknak is. Az újságban a minket érintő legfontosabb hírek mellett az új kutatási eredményekről is beszámolunk. Az orvostudomány jelenlegi állása szerint a mi - csaknem kizárólag a férfiakat érintő - betegségünk nem gyógyítható. A kezelés azonban egyre eredményesebb. Nem is olyan régen még alig volt húszévesnél idősebb hemofíliás. Ma már ott tartunk, hogy a betegek életkilátásai megközelítik az átlagéletkort. Persze, nem csak az élet hossza, hanem a minősége is fontos. Örömmel mondhatom, hogy ebben is jelentős a haladás. 1999 óta már lehetőség van egy korszerűbb kezelésre. Ez lényegében nem más, mint egy, a véralvadást elősegítő fehérjét tartalmazó injekció. A mi munkánknak is köszönhető, hogy ezért az injekcióért már nem kell az amúgy is nehezen mozgó betegeknek bemenniük a kórházba, hanem otthon is beadhatják maguknak. Az országban most már közel ötven olyan hely van, ahol az injekcióhoz hozzá lehet jutni, tehát a vidéken élő betegek számára is elérhető. Amerikában, ahol az otthoni kezelést előbb vezették be, sok hemofíliás lett HIV-fertőzött. Nálunk szerencsére nem így történt. Ugyanakkor 85-90%-unk megkapta a hepatitis C vírust. Vannak, akiknek sikerült legyőzniük a betegséget. A kevésbé szerencsések viszont felvetik az állam felelősségét is a fertőzés tekintetében. Az egyesületünk támogatja az ilyen tagokat. Anyagi segítséget ugyan nem tudunk adni nekik, de vannak olyan ügyvédeink, akik képviselni tudják őket. Segítség véradással-A vérzékenység nyilván egyéb betegségek esetén is az átlagostól eltérő orvosi ellátást tesz szükségessé.- A fővárosban és környékén élő vérzékenyeket a Szabolcs utcai Országos Gyógyintézeti Központban gondozzák. Az igen drága kezelésekhez is ingyen jutunk hozzá. Az igazi azonban az lenne, ha minden szakterületen lenne legalább egy olyan orvos, aki a vérzékenyek kezeléséhez is ért. Nagyra értékeljük azok segítségét, akik évente két alkalommal térítésmentesen adnak számunkra - és egyúttal másoknak is - vért. Éppen tíz éve, hogy magunk kezdeményeztük az ilyen véradásokat. A szervezés oroszlánrészét az V. kerületi Bazilika Karitász Szervezet vállalja. Az idén áprilisban jubileumot ünnepeltünk: egyesületünk, a Bazilika Karitász Szervezet és az V. kerületi polgármesteri hivatal huszadik közös véradó napját. Büszke vagyok rá, hogy nemegyszer száznál is többen jöttek el vért adni. Más alkalmakkor is szervezünk véradásokat. A fővárosban az eL múlt tíz évben - a már említett húszat is beleértve - 83 Uyen alkalom volt, és ezeken összesen körülbelül 4200 egység vért sikerült összegyűjteni. A következő véradás október 10-én 8 és 16 óra között az V., Erzsébet tér 4. szám alatt lesz.- Ügy tudom, van egy sikeres nyári táboruk is.- Tizenhárom éve minden nyáron Balatonfűzfőn szervezünk tábort a vérzékeny gyerekek számára. Volt olyan év, hogy harmincnegyven gyermek nyaralt velünk. A táborban a kicsik a többi között megtanulják, hogyan adhatják be maguknak a már említett vénás injekciót. Ez azért is nagyon fontos, mert ezt a megelőző kezelést igazából gyerekkorban érdemes elkezdeni, hogy az ízületek ne menjenek tönkre. A táborba minden évben orvos, ápoló és gyógytornász is elkíséri a gyerekeket. Az idén júliusban 15 iskolás jött el a tíznapos táborozásra. Számukra a részvétel ingyenes volt, a költségeket támogatásokból fedeztük.- Az eddigiekből kitűnik, hogy a működésük sikeres. Milyen tervei vannak az egyesületnek?- A munkánkhoz szükséges anyagiakat pályázatokból próbáljuk megszerezni. Sajnos, az utóbbi időben ezek a források elapadni látszanak. Ezért most anyagilag igen rosszul állunk. Ettől függetlenül bizakodók vagyunk. A legfőbb célunk, hogy a megelőző kezelés minden rászoruló számára elérhető legyen. Ez nem csak a vérzékeny emberek egészségi állapotát javítja számottevően, de lehetővé teszi, hogy az eddiginél jóval aktívabb és nem utolsósorban biztonságosabb legyen az életük. Csop Veronika Véradás a XIII. kerületben A Magyar Vöröskereszt XIII. kerületi szervezete a Váci út 67. szám alatt szeptember 22- én csütörtökön 13.00-16.30 óra között, szeptember 30-án, pénteken 10.00-15.00 óra között várja a véradókat. Búcsú a nyártól a Szent István parkban Az Angyalföldi Vadrózsa Táncegyüttes előadását láthatta a közönség a Szent István parkban szeptember 4-én, a Nyáresti koncertsorozat utolsó előadásán. A talpalávalót Pál István zenekara húzta. INGYENES SZEMVIZSGÁLAT LENCSE-AKCIÓK • ingyenes karcmentes réteg • fényre sötétedő lencsék, stb. LEHEL Piac, Emelet (a mozgólépcsőnél) Hétfő-péntek 9-00-18.00 ■ szombat 9.00-13.00 Telefon: 288-6960 A következő véradás október 10-én lesz
