XIII. Kerületi Hírnök, 2000 (6. évfolyam, 1-18. szám)

2000. február / 2. szám

Összefogtak a hemofíliások UGYANARRA VÁGYNAK, MINT AZ EMBERTÁRSAIK „Kosaras” Pista és édesanyja, Éva EZÜSTÉREMMEL TÉRT HAZA A CSAPAT ÉSZAK-KAROLINÁBÓL A hemofília szó, az öröklött, veleszületett vérzékenység sokak számára fogalom, de Pelyhe Lászlónak, akihez igyekszem, tény és valóság. Kattan a zár, alighogy megnyomom a kapucsengőt a Hegedűs Gyula utcai ház bejáratánál. Hatalmas udvar, meredek lépcsők, lift nincs. A második emeleten ajtó nyílik, a kiszűrődő fényben jól látni, bogy valaki integet. Hemofíliások. Vigyázni kell rájuk, félteni őket, kerülni a sérülési és fertőzési lehetősé­geket, kavarognak a gondola­tok a fejemben, ahogy kette­sével veszem a végtelennek tűnő lépcsősort. Akaratlanul is az influenza, hepatitis, gen­nyes agyhártyagyulladás jut az eszembe. A házaspár ked­vesen fogad. Lehajolok, hogy a cipőmet levegyem.- Erre semmi szükség - mondja Pelyhe László, miköz­ben barátságosan nyújtja felém kezét. Humora is van, állapítom meg az első negyedóra után. Nincs védőbura körülötte, igyekszik úgy élni, mint akárki. Igaz, az életvitelén lassítania kell, óvakodnia a hirtelen moz­dulatoktól, kevesebb terhelés­nek kitenni a szervezetét, de nem szeretné, ha mindez túlfél- téshez vezetne. Jó érzéssel me­séli, hogy a most huszonkét éves lányát gyermekként min­denhová elkísérte. Együtt jártak úszás-, tenisz-, dzsesszbalett órára, sőt a Tátrába is kirándul­tak. Beszélgetünk, elkalando­zunk a magas hegycsúcsokhoz, lehatolunk a mélybe, a föld gyomrába, miközben barlan­gászélményeimet mesélem. Nevetünk. A gonosz kis szócs­kát, a betegséget, amiért tulaj­donképpen jöttem, pillanatokig elfelejtjük. Pedig ott van a létet fenntartó vérben, befészkelte magát az ízületekbe, hogy meg­keserítse azoknak az életét, akik­nek a természet adta őt öröksé­gül. A vérzékenység genetikai okokból a férfiak betegsége. A hemofíliás férfiak lányai gén­hordozók lesznek, s ők örökítik a betegséget a születendő fiú­gyermekekre. A nők ritkán be­tegszenek meg, náluk csak az esetek 10-20 százalékában for­dul elő enyhe vérzékenység. A bűntudat a génhordozó asszony legnagyobb gondja, hiszen az életadással a beteg fiúgyermek nevelését, sorsát is vállalnia kell. A hemofíliások véréből hi­ányzó alvadási faktort a szerve­zetükben gyakran előforduló bevérzések alkalmával sürgő­sen pótolni kell.- A legérzékenyebb a váll-, térd-, könyök- és a bokaízület. A betegség nem okoz rossz közérzetet, fájdalom erős vér­zés esetén lép fel, amikor a hajszálerek elpattanása után az ízületek közé folyt vér, feszítő hatást gyakorol. A keletkező vérömleny következtében ha­talmasra dagad a végtag, ilyenkor azonnal be kell ad­nunk magunknak a véralvadá­si faktort. A több száz bevérzés alkalmával az ízületek előbb- utóbb deformálódnak, a vér idővel teljesen szétroncsolja a porcokat és a csonthártyát, annyira, hogy az ízületek kor­rekciós műtétjére már nincs le­hetőség. A mozgás korlátozó­dik, így sokan közülünk botra vagy mankóra szorulnak - ma­gyarázza László, ahogy meg­viselt bokáját mutatja. A Hemofíliások Baráti Köré­nek emblémája Kezelésre és a faktorpótló­ért a XI. kerületi Országos Hematológiai és Immunológi­ai Intézetbe járnak. Az egy éve bevezetett kontrollált ott­honi kezelést a betegek jelen­tős eredménynek könyvelik el, hiszen eddig többórás utat kellett megtenniük a faktorké­szítményért, amelyet most a hűtőszekrényükben tárolnak. Kopognak. A szobába belé­pő férfi a hemofíliások jelleg­zetes csípőből billegő mozgá­sával közeledik felénk.- Csuja László vagyok, a Hemofíliások Baráti Körének elnöke — mutatkozik be az ér­kező. A két és fél éve alakult 162 tagot tömörítő országos egye­sületet jogilag 1998-ban je­gyezték be. Tudomásuk sze­rint a hemofíliások száma az országban eléri az ezret, de ha a betegség egyik alfaját is be­leszámítják, akkor számuk megduplázódik.- Kerületünkben is többen élnek közülük. Kezelőorvosuk dr. Nemes László, a Budapesti Hemofília Gondozó vezetője - informál az elnök. - A betegek nagy része a kezelések és a sür­gősségi ellátások miatt költö­zött a fővárosba. Egy foghúzás számukra életveszélyes lehet. A Hemofíliások Baráti Kö­rének alelnöke, Pelyhe László hozta létre a Hemofília Alapít­ványt, mert úgy érezte, megol­dásra váró feladataik vannak. Betegségüket eltitkolni nem le­het, a munkahelyeken nem szí­vesen vagy egyáltalán nem fo­gadják őket. Sokuknak közép­koruk ellenére még nem volt állásuk. A betegek nyolcvan százaléka nem nősül meg, nem él sikeres családi életet. Csuja László az egyik ellenpélda er­re, hiszen feleségével öt gyer­meket nevelnek. Az egészség- ügyi ellátástól függ életük és haláluk, írják a Baráti Szó cí­mű lapjukban. Az életmentő vérkészítmény, hemofíliások halálát is okozta. Az eltelt évek során az AIDS-es vérrel fertő­zöttek közül többen elhunytak. 1989-ben francia kutatók azo­nosították a hepatitis C vírust (HCV), amelynek hatására Magyarországon is megkezd­ték a felkészülést, hogy az ön­kéntesek által adott vért ebből a szempontból is szűrjék. Ha­zánkban a hepatitis C vírussal fertőzött hemofíliás betegek száma meghaladja a 700-at. A hemofíliások úgy vélik, hogy az Országos Heamatológiai és Immunológiai Intézetben en­nek a vírusnak a szűrését csak 1993-tól kezdték meg a vérké­szítményekben. Feltételezik, hogy négy éven keresztül fer­tőzött vért kaptak, ez az oka a nagyszámú megbetegedésnek. A vérzékenyeknél nem ritka, hogy naponta vagy kétnaponta kapnak készítményt, így az évek során több ezer ember vé­rét fogadják magukba. A Hemofília Alapítvány ku­ratóriumának elnöke 1999 no­vemberében feljelentést tett a XI. kerületi rendőrkapitánysá­gon „foglalkozás körében elkö­vetett veszélyeztetés bűntetté­nek alapos gyanúja miatt isme­retlen tettes ellen”. Amennyi­ben a közeljövőben olyan hatá­rozat születik, hogy a bűncse­lekmény alapos gyanúja fenn­áll, nyomozást rendelnek el - tudom meg Pelyhe Lászlótól.- Elértük, hogy az Országos Egészségbiztosítási Pénztár meghívjon bennünket a közbe­szerzési tárgyalások előkészí­tésére, így elmondhatjuk, mi­lyen készítmények hiányoznak az ellátásból. Jelenleg az egyik legnagyobb gondunk, hogy nincs egy földszinti helyisé­günk, ahol összejöhetnénk. Az információátadás, az oktatás nagy segítség a betegek szá­mára, de ugyanakkor a vidéki hematológusok továbbképzé­sére is szükség lenne - mondja Csuja László, miközben len­dületből igyekszik felállni. Erőpróba vár rá, amely talán a nap legnehezebb feladata: le­menni a kétemeletnyi lépcső­soron. Gajdos Erzsébet Tájékoztató a kerületi Vöröskereszt munkájáról A Magyar Vöröskereszt XIII. kerületi szerve­zete 2000. február 15-én és 16-án szociális ak­ciót tart. Olcsó, jó minőségű használt ruhane­művel várjuk kedves vásárlóinkat. Nyitva tar­tás: 15-én 9-18, 16-án 9-16 óra között. Az ak­ció helye: Budapest XIII., Váci út 67. (az Ár­pád híd metrómegállónál). Tájékoztatjuk továbbá a kerület érintett la­kosságát, hogy a Vöröskeresztben újból műkö­dik játszóházunk, melyet 2-6 éves fogyatékos gyerekek részére alakítottunk ki. Nyitva: szer­da délelőtt 8-12 óra között. Sok szeretettel és színvonalas fejlesztő játékokkal várjuk a gyere­keket. Ingyenruhaosztás: a XIII. kerület, Frangepán utca 4. szám alatt szervezetünk ruharaktárt mű­ködtet. Itt történik a lakossági adományok gyűjtése és szétosztása a kerületben élő rászo­ruló családok részére. Nyitva: minden páros héten kedden 9-13 óráig. További felvilágosítást az alábbi címen és te­lefonon lehet kérni: Magyar Vöröskereszt XIII. kerületi szervezete, Budapest XHI., Váci út 67. Telefon: 329-5082, 340-8978. / Élenjáró adakozók A NIOK Alapítvány és a Soros Alapítvány minden évben díjazza azokat a gazdasági szer­vezeteket és magánszemélyeket, amelyek a magyarországi adakozásban élenjárnak, illetve a példaértékű munkát végző civilszervezeteket. A díjak kiosztására 2000. január 31-én került sor Nagy-Britannia és Eszak-írország Egyesült Királyság Nagykövetségén. A díjak eszmei értékűek, pénzjutalommal nem járnak. Az Év Nonprofit Szervezete részé­re azonban 1999-ben a Citibank Rt. 1 000 000 forint adományt ajánlott fel. AZ 1999. ÉV DÍJAZOTTJAI: Az év adakozásban élenjáró gazdasági szer­vezete: ÁB-Aegon Általános Biztosító Rt., a díjat átvette: dr. Kepes Gábor vezérigazgató. Az év adakozásában élenjáró magánszemé­lye: Friderikusz Sándor, a díjat átvette: Friderikusz Sándor. Az év non-profit szervezete: Miskolci Speci­ális Felderítő és Mentőcsoportért Közalapít­vány, a díjat átvette: Csibi Károly elnök. A jövő adományozója: Bartha Viki 12 éves kislány, a díjat átvette: Bartha Viki és mamája. Amikor 1992-ben értelmi fogyatékos, Down-kórós és halmozottan sérült gyermekek szülei úgy határoztak, hogy Hársfa Egyesület néven beje­gyeztetik szervezetüket, elsődleges céljuk egy összetartó közösség kiala­kítása volt, amelyben gyermekeik jól érzik magukat. Jármai Éva az egyesület pár­toló tagja, olyan szülő, aki visszavonásig teljes jogú fel­hatalmazást kapott, hogy a Hársfa Egyesület bármilyen ügyében eljárhasson. Évike, ahogy mindenki nevezi az egyik legaktívabb anyuka, an­nak ellenére, hogy az 1990-es évek elején tolószékbe kényszerült. Akkor pillanatnyilag minden reménytelennek tűnt. Nemcsak mozgásában korlátozódott, de el­vesztette munkahelyét a Patyolatnál, ahol ad­dig üzletvezetőként dolgozott. Egyetlen gyermekéről, Pisti fiá­ról 14 éves korára de­rült ki, hogy értelmi­leg enyhén sérült. Az erős asszony akkor már biztosan tudta, nem adja fel a küzdel­met, mindent megtesz fia további boldogulá­sáért. A Petneházy ut­cai ház földszinti laká­sából irányítja az egyesület folyamatban levő ügyeit. Ä kincs, a telefon, amely a külvilággal való állandó kapcsolattartás egyetlen eszköze, mindig kéz­nél van. Az egyesület ügyei­nek egyengetése mellett, ha állapota engedi, olvas, ke­resztrejtvényt fejt. A harminc­ezer forintnyi jövedelméből havonta több mint hatezret költ gyógyszerre. A nehéz kö­rülményei ellenére Jármai Évát nem sajnálni, hanem csodálni lehet, ahogy olyan egyszerűen és természetesen mondja: nem tudok menni, de tudok tenni. A Hársfa Egyesület tagjai három sportágban, a kosárlab­dában, labdarúgásban és a te­niszben mérhetik össze felké­szültségüket. Az egyesület 300 tagjából 200-an sportol­nak, 15-en pedig kerületiek. 18 éves kortól mindenkit szí­vesen látnak szervezetükben, akkor is, ha nem tud sportolni. Edzéseiket a főváros három különböző kerületében tartják. A Hajdú utcai Iparszövet­ség Oktatási Központja a két­hetenkénti kosárlabdaedzé­sekre, valamint a hétvégi ren­dezvényekre felajánlotta tor­natermét az egyesület sporto­lói számára. Eredményeik ki­magaslóak, a Magyar Speciál Olimpia szervezőbizottsága már második alkalommal kér­te fel a Hársfa Egyesület kosa­rasait, hogy a Speciál Olimpia Nemzetközi Világjátékán ha­zánkat képviseljék. A 130 or­szág kosárlabdacsapata közül a Hársfa négy évveí ezelőtt az ötödik helyen végzett, a múlt év júniusában az amerikai egyesült államokbeli Észak­Karolinából ezüstéremmel tértek haza. „Aranyos ezüstér­met” kaptak, mondta a Speciál Olimpia elnöke, a szoros küzdelem láttán. Papp István, Jármai Éva harminc­éves fia ennek a csapatnak a tagja. Hazaérkezésükkor nagy volt az öröm, hiszen akkor a magyarok 22 arany, 14 ezüst és 6 bronzérmet nyertek.- Hogyan éli meg, ha vala­mi sikerül a gyermekének? - kérdezem Évikét.- Boldog és elégedett va­gyok, ha úgy érzem, tenni tudtam valamit ennek érdeké­ben. Ezek a gyerekek vágynak a szeretetre, az elismerésre, elég két-három szó, és érzik, hogy az a másik ember ho­gyan viszonyul hozzájuk. Egy-egy versenyről élmé­nyekkel térnek haza, olyankor Pisti szinte mindegyik csapat­társa meglátogat és beszámol a vele történekről. Büszkék vagyunk az egyesületünkre, és arra, hogy a mi gyerekeink is képviselhették Magyarorszá­got a Speciális Olimpián. Az ő örömük az én örömöm is. (gajdos) A Hársfa Egyesület speciálolimpiai kosárlabdacsapata a parlamenti eskütétel után------------------------------------------------------------------­--------—...........................s--------------------------­P ályázati felhívás alapítványi támogatás elnyerésére A XIII. Kerület Közművelődéséért Köz­alapítvány pályázatot hirdet alapítványi támogatás elnyerésére. A PÁLYÁZAT CÉLJA: A kerületben tevékenykedő, közművelődési feladatot vállaló intézmények, közösségek, egyesületek, csoportok, magán- és jogi sze­mélyek rendezvényeinek, kezdeményezései­nek és - különös tekintettel a millenniumhoz kötődő - programjainak támogatása. A KÖZALAPÍTVÁNY TÁMOGATJA: 1. egyéni alkotó- és előadóművészek tevé­kenységét, 2. kiadványok megjelenését, 3. amatőr művészeti csoportok működési fel­tételének javítását, 4. önkormányzati fenntartású civil szerveze­tek kulturális programjait. A PÁLYÁZHATÓ ÖSSZEG FELSŐ HATÁRA: 200 000 Ft. A PÁLYÁZATON RÉSZT VEHETNEK: a XIII. kerületben tevékenykedő intézmé­nyek, egyesületek, alapítványok, társaságok, művészeti csoportok, magán- és jogi szemé­lyek. (Az előző évi nyertes pályázók közül csak azok vehetnek részt, akik elszámolási kötelezettségüknek eleget tettek, i TARTALMI KÖVETELMÉNYEK: a pályázatnak tartalmaznia kell: • a megvalósítandó tevékenység leírását, • a részletes költségvetést (külön megjelölve a pályázott összeg rendeltetését, a saját vagy más forrásból rendelkezésre álló összeget). A PÁLYÁZATHOZ CSATOLNI KELL: • kitöltött pályázati adatlapot (igényelhető az alapítvány címén), • intézmények, civil szervezetek, társaságok alapító okiratát, bírósági, cégbírósági be­jegyzését, • szakmai önéletrajzot vagy az eddigi tevé­kenység bemutatását. • egyéni pályázóknál egy szakember támoga­tó ajánlását. A PÁLYÁZAT BEADÁSÁNAK HATÁRIDEJE: 2000. március 10. A pályázatokat két példányban kell benyúj­tani az alapítvány címére (XIII. Kerület Köz- művelődéséért Alapítvány. XIH. kerületi pol­gármesteri hivatal, 1139 Budapest, Béke tér 1. ni. emelet 67.). A pályázathoz szükséges adatlapok az alapítvány titkáránál, dr. Aradi Zsoltnénál (telefon: 452-4163) és a polgár­mesteri hivatal ügyfélszolgálati irodáin igé­nyelhetők. A kérelmeket a kuratórium 2000. március 31-tg elbírálja, döntéséről a pályázókat le­vélben értesíti, a nyertesek névsorát a XIII. Kerületi Hírnök közli. Rajkné Kerek Judit a kuratórium elnöke

Next

/
  • Layout
  • Zoom
  • Rotation
Thumbnails
Contents