Heves Megyei Hírlap, 2020. december (31. évfolyam, 281-305. szám)
2020-12-19 / 297. szám
2020. DECEMBER 19., SZOMBAT INTERJÚ y Szijjártó-Nagy Szilvia: Összefogás egy nemes célért, a Jónak lenni jó! keretében Soha nem látott bátorsággal Idén az Együtt az Autistákért Alapítványt támogatja a közmédia Jónak lenni jó! kampánya. Az alapítvány munkájáról és céljairól lapunk az alapítvány elnökével, Szijjártó-Nagy Szilviával beszélgetett. Tito Szabolcs szerkesztoseg@mediaworks.hu Az Együtt az Autistákért Alapítvány elnöke elmondta, hogy az első Autista Mintaház létrehozásáért fognak össze a közmédia csatornáin- Mikor jött létre az Együtt az Autistákért Alapítvány és mi a motivációja?- Ha feltesszük azt a kérdést, hogy melyik az egyik olyan társadalmi probléma Magyarországon, amely rendkívül sok családot érint, de ehhez képest keveset beszélünk róla, a válasz egyértelmű: az autizmus. Nagyon sok családban nevelnek autista gyermeket, amely hatalmas kihívást jelent a szülőknek. Amikor gyermeked születik és anya leszel, megváltozik a hozzáállásod a világhoz. Sokkal érzékenyebb leszel a nehézségekre, a kihívásokra, főleg azokra, amelyek a gyerekkel kapcsolatosak. Láttam azokat a szülőket, akik elképesztő szeretettel vették körül autista gyermeküket, mindent megtettek értük és azért, hogy teljes életet tudjanak élni. Ekkor határoztam el, hogy a lehetőségeimhez mérten igyekszem a legtöbb segítséget nyújtani ezeknek a gyermekeknek és a családoknak. Az Együtt az Autistákért Alapítvány szlogenje: Megérteni. Elfogadni. Segíteni. Emellett pedig még egy nagyon fontos célkitűzést határoztunk meg, ez pedig az edukáció. Az alapítvánnyal évek óta azon dolgozunk, hogy az autizmusban érintettek nagyobb elfogadásban részesüljenek. Bízom benne, hogy az a bátorság, amellyel a legújabb kampányunk szereplői megszólaltak - akik maguk is érintettek az autizmusban -, másokat is arra inspirál majd, hogy nagyobb elfogadással forduljanak a spektrumzavarral rendelkezők felé. Jelenlegi célunk az első Autista Mintaház - Diagnosztikai és Terápiás Centrum létrehozása 2021 tavaszán, ahol autizmus spektrumzavarral élő gyerekek egyénre szabott fejlesztését, terápiáját tudjuk majd megtervezni. A világjárvány teljesen felforgatta az ő életüket is, és a megváltozott helyzet számukra még nehezebben dolgozható fel, ezért most sokkal több odafigyelésre és segítségre van szükségük.- Hogyan kerültek kapcsolatba a Heim Pál Gyermekkórházzal? Kinek mi a feladata a programban?- A Heim Pál Gyermekkórházzal 2016-ban dolgoztunk együtt először még Út a Mosolyért Alapítványként, és a tartós lélegeztetőgépekre gyűjtöttünk. Majd két évvel később létrehoztunk egy Magyarországon egyedülálló, az autizmussal élő gyermekek igényeihez igazodó vizsgálóközpontot. A Heim Pál Gyermekkórház kiemelkedő szakembergárdát és szaktudást tudhat magáénak, országosan elismert intézet. A gyermekkórház ezen tulajdonságai kiemelten fontosak számunkra, hiszen alapítványunknak minden esetben szüksége van szakmai partnerek bevonására. 2018-ban az Autisták Országos Szövetségével és az Autizmus Alapítványnyal közös egyeztetésen született meg egy Krízisház ötlete, a szakmai szervezetek úgy érezték, hogy az intézmény egy nagy hiányt tud betölteni az autizmus területén. Ezt tovább dolgozva az Autista Mintaház - Diagnosztikai és Terápiás Centrum gondolatát a Heim Pál Gyermekkórházzal dolgoztuk ki részletesen, és visszajelzéseik alapján fogalmazódott meg a mintaház végleges funkciója. A Heim 'Pál Gyermekkórház szakemberei mind tudásukkal, mind tapasztalataikkal segítik a munkánkat, támogatásuk fontos a munkánk során.- Mi a Jónak lenni jó! program?- Immáron hagyománynak számít, hogy decemberben a jótékonyság kapja a főszerepet a közmédia csatornáin. Idén kilencedik alkalommal foghatunk össze egy nemes cél érdekében, hogy a Jónak lenni jó! műsorfolyam keretében az Együtt az Autistákért Alapítvány munkáját támogatva létrejöhessen az első Autista Mintaház - Diagnosztikai és Terápiás Centrum, ahol autizmus spektrumzavarral élő gyerekek egyénre szabott fejlesztését és terápiáját tudják megtervezni a Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet szakembereiből álló csapattal. A közmédia fontosnak tartja, hogy szórakoztató, ismeretterjesztő és aktualitásokkal foglalkozó műsorai mellett kiemelt szerepet kapjon a társadalmi felelősségvállalás is a csatornáin. A műsor készítői az idei évben olyan művészeket és sportolókat kerestek fel, akik személyes tárgyaik felajánlásával szeretnék támogatni az autista gyerekek fejlesztését segítő központ létrehozását. Ezeket a tárgyakat december 1-jétől lehet megvásárolni, a legértékesebb felajánlások közül pedig néhányat december 20-án árverésre bocsájtanak. Ezen a napon egy reggeltől estig tartó műsorfolyammal zárul a jótékonysági kampány, amelybe a közmédia szinte öszszes televíziós és rádiós csatornája bekapcsolódik majd valamilyen formában.- Hogyan támogathatják az alapítvány munkáját az olvasók?- Kék Szív kitűzőket vásárolhatnak mindazok, akik támogatni kívánják az alapítvány munkáját. A kijelölt Mol-töltőállomásokon és az Együtt az Autistákért Alapítvány webshopjában 990 forintért érhetők el a kitűzők. Miért kék és miért szív? Mert a kék az autizmus színe, a social media oldalainkon pedig a kék szív emoji használatával fejezték ki támogatásukat a követőink, ezért mi megalkottuk fizikai változatban is. Ezenfelül az Együtt az Autistákért Alapítvány és a Mól közös akciója során kék sütemények elkészítésére bíztatnak mindenkit. A felhívásban részt vevőket arra kérik, hogy Instagramon és Facebookon is posztolják az elkészített édességeket, és használják a #KékSzív #kéksüti #együttazautistákért hashtageket. A Mól minden poszt után 500 forinttal támogatja az alapítványt. Továbbá a 13616- os számot tárcsázva, vagy a 13616-os számra küldött SMS- sel hívásonként és üzenetenként 500 forinttal lehet támogatni az autista gyerekeket és családjaikat segítő Együtt az Autistákért Alapítványt céljai elérésében.- Mit tudhatunk az autizmusról, mekkora hányadát érinti a társadalomnak?- A legfrissebb tanulmányok szerint az autizmus egy fejlődési zavar, mely nagyrészt genetikai eredetű, de létrejöttében sok más ok is szerepet játszhat, alapja azonban az idegrendszer sérülése, amely ezt a jellegzetes, ám igen változatosan, szinte minden embernél más árnyalatokat mutató képet létrehozza. Innen ered a spektrumzavar kifejezés, amely arra utal, hogy az 'autizmus megjelenése igen változatos, de minden esetben minden fejlődésterületet érint valamilyen mértékben - a mozgástól az intellektuson át a szociális és kommunikációs készségekig. Sajnos nincsenek olyan adataink, amelyek az érintett csoport pontos számát megmutatnák, azonban vannak komoly vizsgálatok, amelyekre támaszkodva képviselhetjük azt az álláspontot, hogy az autizmus akár a lakosság 1 százalékát is érintheti. Az autistákkal élők száma ma Magyarországon megközelítőleg 160 ezer fő, és a spektrumzavar nagyságrendileg minden 15. magyar családot érintheti.- Hogyan tudják edukálni a társadalmat? Milyen tapasztalatok vannak az eddigi munkájukkal kapcsolatosan?- Az Együtt az Autistákért Alapítvány több fronton is edukálja a társadalmat. A legnagyobb fesztiválokon jelen vagyunk, kerekasztal-beszélgetéseket és előadásokat szervezünk. Minden social media Fotó: Facebook felületen közlünk információkat az autizmus spektrumzavarról, és reméljük, ezzel le tudjuk dönteni az Asperger-szindrómát övező tabukat is. Októberben elindítottuk a TikTok-csatornánkat is, ahol hasznos tartalmakat találnak a követőink, legfőképpen a fiatal korosztály, akiket elengedhetetlenül fontos érzékenyíteni, amilyen korán csak lehet. Együttműködünk Fekete Gy. Viktorral, aki autizmussal elő zenész, előadóművész, képzőművész, érdekvédelmi aktivista. Viktort már felnőttként diagnosztizálták Asperger-szindrómával, azóta az Autista Vagyok YouTube-csatornáján és eseményein igyekszik megismertetni az emberekkel ezt a még ma is gyakran félreértelmezett diagnózist, valamint az Együtt az Autistákért Alapítvány TikTok-csatornáin rövid videókban beszél teljesen őszintén az autizmusról.- Bemutatná azt a kampányt, amelyben autista fiatalok mondják el, hogy ők mit élnek át?- Legújabb kampányunkban soha nem látott bátorsággal és őszinteséggel szólalnak meg autista gyerekek és fiatalok, hogy saját spektrumzavarukról meséljenek. A szpotokban rendhagyó módon az érintett személyek osztják meg saját történeteiket, pontosabb képet adva arról, menynyire bonyolult és sokszínű a világ az ő szemszögükből, és hogyan tudjuk mindennapjaikat megkönnyíteni. Megérteni. Elfogadni. Segíteni.- Ez az Együtt az Autistákért Alapítvány jelmondata, és a mostani érzékenyítő kampány is ennek szellemében valósult meg, melynek elsődleges célja, hogy ledöntse az autizmust övező tabukat - hangoztatta az Együtt az Autistákért Alapítvány elnöke, Szijjártó-Nagy Szilvia. - Az alapítvány elengedhetetlenül fontosnak tartja, hogy merjünk beszélni az autizmusról, hogy megértsük, ez nem egy betegség. A kampány célja, hogy mindenki számára útmutatást nyújtson, hogyan tudunk valóban segíteni az autizmusban érintetteknek.
