Evangélikus Élet, 2014. január-június (79. évfolyam, 1-26. szám)
2014-03-30 / 13. szám
Evangélikus Élet KERESZTUTAK 2014. március 30. *■ 5 ÁPRILIS 2. - AZ AUTIZMUS VILÁGNAPJA Igen, már megint. Illetve még mindig. Az autizmus ugyanis nem tart szünetet. Míg a munka a saját ünnepén szépen meghúzódik a sarokban, kivárja, hogy az ember békésen megünnepelje őt, és csak utána folytassa, addig az autizmus mindig jelen van. Egy éve tudunk a jelenlétéről. Hogy ott van mindennap, minden órában a kisfiúnk, Misu életében. Néha kevésbé, néha bizony majdnem túlságosan is. Olykor elfáradunk bele. Máskor meg sokat nevetünk. Misunak eldugult az orra, és csak nagy nehezen sikerült felszabadítani a légzését. Egyedül még nem képes erre, a porszívó meg szörnyű, mert zümmög, és az ő hiperérzékeny idegrendszerét úgy bántja, mintha gyantáznák. Mikor hősies küzdelmek árán a végére érünk a műveletnek, önfeledten felsóhajtok:- Látod, Misu, milyen jó? Most kapsz levegőt. Ő csillogó szemekkel tartja felém a két kis tenyerét a jutalomra várva:- Kapok levegőt!- Ööö, nem, kicsim, kapsz levegőt az orrodon. - Mutatom, hogy gondoltam. De nem tágít.- Kapok levegőt ide, a kezembe. Hiába, ők jutalommal működnek. Gumicukorért mosakszanak, villanykapcsolásért törölköznek, egy kis hátmasszírozásért elrakják a szennyest. Kedvenc zenéjükért kibírják még a bevásárlást is, amely pedig szörnyű, mert sok ember van, és azok tarkabarkák, szaguk van, nyüzsögnek, egyszerre beszélnek. A boltban zúg a hűtő, kattog a pénztárgép, villognak a neonfények, a hangszórón át reklám ömlik a fülünkbe. Szóval rengeteg a borzalom, de a kis esőmanó mindezt valahogy mégis - csukott szemmel és beszorított füllel - túléli, ha tudja, hogy a végén ott várja őt kinn az autóban a kedvenc zenéje. Mint most az orrszívás végén is ott a jutalom: a levegő. Jelentsen az bármit is. Csak adná már anya.- Kapom a levegőt - ismétli meg határozottan. Na, most mi legyen? Valamit kapnia kell, különben hitelem vesztem. De mit? Levegőt nem tudok a kezébe tenni. Végül két pillecukorral megalkuszunk. Hát... nincs jobb ötletem, na. Misu boldog. Bámulja elragadtatott képpel az édességet. Szagolgatja, tapogatja, észleli, de nem eszi meg.- Ügyes voltam. Kaptam levegőt. A repülőgép megy a levegőben. Hoppá! Nézi, keresi benne a repülőgépet. Khm. Na, most hogyan tovább, édesanyám?!- Misu, ez nem levegő, hanem levegős cukorka. Nézd, milyen könnyű! Na, megeheted. A repülőgép fenn a magasban, a levegőben megy. Nem a cukorban. Némi csend.- Jó, megeszem. - Sóhaj. - A levegőt a cukorban - hagyja rám végül. Hát így telnek a hétköznapok. # * # Az este különösen nehéz időszak. Misu rémesen keveset alszik. Ez neki nem gond, vidáman kurjongat, szemmel láthatóan nem fáradt. Velem ellentétben, aki eredetileg mormotának készültem, csak az utolsó pillanatban lettem valahogy mégis ember. Nekem a nyolc óra alvás szent dolog. Senki ne bolygassa, enélkül nem működöm. Mióta Misu segít beosztani az időmet, nehezebben tudom kihozni a napi adagomat a huszonnégy óráMár megint autizmus? ból. Míg rá nem jöttünk, hogy ő másképpen működik, még nehezebb volt. Akkoriban három-négy órákat aludt. És még csak négy és fél éves, vagyis nagyon soká nő fel. Próbálkoztunk mindennel: fárasztottuk, ígérgettünk neki, bünti is volt, de ő csak kacagott. Nem értette, hogy anya feje miért vörös, és miért beszél hangosan, vagy miért folyik a szeméből víz. Igazából mulatságos volt számára, hogy ő egy kis futkosással és sikítozással ekkora nagy változásokat képes előidézni. Az, hogy mindez nekem nem jó, eszébe sem jutott. a kis fejemet a párnára! Kell nekem a kis fejem! Nem akarom letenni! Segítség! Mit hihet rólam ez a gyerek! Hogy el akarom venni a fejét?!- Na jó, akkor csak feküdj le szépen! Azonnal csend lesz és szép fekvés. Később némi alvás is. Néhány kisautóval a feje alatt. * * * Mert ő mindent, mindent szó szerint ért. Már amit egyáltalán ért. Évek óta nyüstöljük reménytelenül:- Misukám, köszönj! Néz nagy szemekkel ártatlanul -Aztán más autista gyerekek szülei adtak egészen elképesztő tippeket. „Cserélj öblítőt, vigyél ki minden erős illatú dolgot a szobájából. Ne egyszerre mosd ki az ágyneműjét, hanem mindig csak egy-egy darabot belőle, hogy az ismerős szagok vegyék körül, amelyek megnyugtatják.” Nekem, aki élek-halok a frissen mosott ruhák illatáért, hihetetlen volt, hogy ilyen létezik, de bizony, igazuk volt. Misu a maga kis fészekszagú ágyában azóta jóval nyugodtabban marad meg. De azért most sem esik túlzásokba. Este - mit este, éjjel! - tizenegykor már lámpát oltanék, de ő még nem végzett. Az ágyát beborítják a hat-hétféle puzzle összekevert darabjai. A hideg futkos a hátamon a látványtól is, ő ellenben elmélyülten rendezgeti a kirakódarabokat. Bámulatosan biztos kézzel rakja tökéletes rendbe ezt a kaotikus romhalmazt. Mikor végez, gondosan a helyére teszi a játékokat. A két teljesen egyforma doboz közül a megfelelőbe, annak is a szokásos sarkába, a jól bevált szögben, pontosan ugyanúgy, ahogy volt.- Na, Misukám, most már alvás van - mondom.- Este van, hold van, aludás van - motyogja, hogy lássam, ő figyelt, és tudja, mit akarok mondani. Csak aludni nem akar. Újabb autókat keres, amelyeket szétszedhetne és akkurátusán összerakhatna - ma úgy századszor - nagy örömmel.- Nem. Most már alszunk - veszem ki az autókat a kezéből. Misu ül, mosolyog. Még puszit is ad. Várja, hogy megmondjam a következő lépést, amelyet szeretnék, ha megtenne.- Tedd le a kis fejedet a párnára - biztatom. Hatalmas sikítás és kétségbeesett hadonászás a válasz.- Nem, nem, nem! Nem teszem le és nem köszön. Fogalma sincs, mit akarunk tőle. Találkoztunk egy emberrel: na és? Miért kellene ahhoz feltétlenül szólnunk is?- Integess legalább! - kérem. És lám, integet. Bárkinek. Legyen az illető ló, tyúk, autó vagy ember. Ebben nem személyválogató. Ezek a dolgok neki elég egyformának tűnnek. Mondta is, hogy jobban szereti az autót, mint a lovat, mert az csak előre és hátra megy, de a ló „szanaszéjjel” Persze egy integetést azért lehet neki juttatni. De köszönni? Ugyan! Aztán egyszer valaki azt mondta neki:- Misu, mondd a néninek: Csókolom!- Csókolom! - vágta rá vigyorogva. Mindenki éljenzett, esőmanó meg virult. Nem tudta, miért olyan fontos dolog ez, de a reakció tetszett neki. Azóta tudjuk, hogy milyen vezényszóra fog köszönni a fiunk. * * * Na, igen: kommunikáció. Sok tudatos tanítás, irányzott fejlesztés után kezdi a szavakat újrarendezni. Felszippantott mondatai után üdítően hat egy-egy önálló gondolata:- Anya, az ablakban van az autós dobozom. Kérem az ágyamba, tedd be! Tudom, hogy nem tökéletes, de nekem gyönyörű! A sok Dsida-vers, Gryllus-dal, Bogyó és Babóca-meserészlet után dicsőségesen egyedi, kész kis műalkotás. Mi több, érthető is. Ellentétben az eleinte legyártott szavaival: „esző” „iszó” „lábzó” „kézző”, „hoppedling”. Lassan valóban szókincsről beszélhetünk. Szó és kincs. Milyen igaz! De néhány gyöngyszemet mégis meghagyok kigyomlálatlanul. Békés zenehallgatásaim közben néha elfeledkezem arról, hogy Misu szivacsagya sohasem pihen, mindent beszippant, és tovább keringet a kicsiben. Valami egészen elszomorító népdal szövegét hallom is egyszer csak vissza a kis esőmanótól: „Ha te tudnád, amit én, te is sírnál, nem csak én...” De az ő változata gyerekbarátabb: „Ha te tudnád, favitéz!” Bevallom, hagyomány ide vagy oda, nálunk ez a dal favitézes maradt. Legalább addig, míg meg nem érti ő maga, hogy miről van itt szó. * * # Néha egyébként még irigylem is. Engem a hideg víztől való beteges irtózásom visszatart egy-egy hűvösebb napon a strandolástól. Misunak azonban nincs ilyen gondja. Az éppen felolvadt hólével teli kádba boldogan borzongva merül el nyakig. Ott gubbaszt benne gyönyörűségesen vacogva. A szeme ragyog, ezen a területen nem hiper-, hanem hipoérzékeny. Keresi, kívánja a hideg érintését, megtapasztalását. Hogy belenyal a jégbe, hóba, azt még csak-csak értem, de ez a fakírság a jeges vízzel nem az esetem. Próbálom kicsalogatni. Nehezen sikerül. Végre, végre ott áll a kád mellett csuromvizesen, tele élményekkel. A karjaival önfeledten repdes. Aztán a pillanat törtrésze alatt fordul át benne az öröm iszonyatba.- Jaj, vizes lettem! - szörnyed el. Csak most tűnt fel neki. - Lecseréljük! És már kapkodja is le magáról a nedves holmit. Ott, ahol éppen van. Az udvar közepén, az utca közepén. Bármit, csak ezt a szörnyű vizes ruhát ne! Képtelen egy percet is türelemmel várni. Muszáj szabadulnia ebből a szorító, rátapadó szörnyűségtől. Becsavarom a sálamba vagy ami éppen kéznél van. Hogy a két dolog hogy fér meg benne egyszerre, titok. Persze sok minden változott az elmúlt egy év alatt. A mozgása kiegyensúlyozottabb, többet képes gyalogolni, görkorcsolyázik, lassan a biciklire is fölmerészkedik. Egyenesen végig tud már menni egy pallón, és általában a lépcsőn sem gurul le. Mivel jobban értjük, kevésbé méregzsák. És az az igazság, hogy mi is sokat változtunk mindannyian körülötte. Vannak dolgok, amelyeket el kell fogadni, sőt van, amiben nekünk kell hozzá alkalmazkodni. Vigyázni kell a szavainkra, és rengeteget kell gyakorolni vele türelemmel, hogy elérhesse és megvalósíthassa a tőle telhető legjobbat. # * # Néha belefeledkezem az esélyek latolgatásába. Mi lesz belőle? Mi lesz vele tizenöt, húsz év múlva? Képes lesz-e ellátni önmagát? Lesz-e munkája, családja? Egy dolog miatt azonban nem kell aggódnom: Misunak és sérült társainak az Úristen valami különleges utat szánt. Tőle nem várható, hogy felfogja a megváltás teológiai lényegét, a bűn fogalmát és hasonló elvont dolgokat. Ő nem képes megérezni sem, amit mi sokszor közelségnek vagy isteni érintésnek nevezünk. Éppen ezért valószínűleg ingyen, minden bonyodalom nélkül kap kegyelmet. Neki üdvössége van. Bizony, ő az, aki nem az Istentől jelölt útjának megtalálása, hanem a mi utunk csendes módosítgatása miatt van itt. Hogy szebbé, igazabbá tegye a világot jelenlétével. Hogy megérintsen, megállítson, eligazítson gyengeségével, sebezhetőségével engem, minket. Hála érte. ■ Füller Tímea A misszió: alapküldetés Országos missziói konzultáció ► Missziói konzultációra hívta össze - a korábbi évekhez hasonlóan - egyházunk e területen szolgáló munkatársait Szeverényi János országos missziói lelkész. A konzultáción elsőként a kórházi lelkigondozás, a börtönmisszió, a női, a férfi-, a cigánymisszió, az alkoholbetegmentő misszió, továbbá a vakmisszió, a repülőtéri lelkészség és a rádiómisszió munkatársai szóltak munkájukról. A március 18-19-i piliscsabai együttlét célja a továbbképzés és a lelki megerősödés volt, emellett a szorosabb kapcsolatok kialakítása a szolgálatok között. A harmincöt-negyven résztvevő valódi testvéri közösséget alkotva osztotta meg egymással szolgálata tapasztalatait. Őszinte érdeklődéssel, konstruktív módon tettek fel kérdéseket, adtak javaslatokat egymásnak az eltérő területeken az ország különböző pontjain munkálkodó missziósok. A vakmisszió vezetője, Hack János (képünkön balra) A beszámolókat követő fórumbeszélgetésen a missziói bizottság által kidolgozandó missziói stratégia is terítékre került. Szemerei János püspök, Lupták György bizottsági elnök és Szeverényi János előterjesztései nyomán élénk és tartalmas beszélgetés alakult ki. A bizottság a konzultáció lezárása után tartotta ülését. A stratégiáról elhangzott, hogy a missziót mint az egyház alapküldetését helyezi fókuszba; a misszió kiemelt fontosságával a konzultáció résztvevői is egyetértettek. Felvetődött, hogy mintegy „minőségbiztosítási” alapkérdésként kellene feltenni minden egyes egyházi szolgálat, megszólalás, lépés, terv kapcsán: „Mi ennek a haszna a misszió szempontjából? Hogyan szolgálta ez az egyház alapfeladatát, az evangélium hirdetését?” Mert ugye Krisztus első híveit, majd az egyházat ezzel indította útnak: „Menjetek el tehát, tegyetek tanítvánnyá minden népet..!’ ■ Erdészné Kárpáti Judit
