Evangélikus Élet, 2013. július-december (78. évfolyam, 27-52. szám)
2013-12-01 / 48. szám
4 •« 2013. december i. EÓKUSZ. Evángélikus Élet Egy szívdobbanás A Haller utcai Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézetben (GOKI) nagy a sürgés-forgás. Emeletről le, emeletre fel, a liftben csücsülő, fehér ruhás-klumpás nővér kedvesen kérdezi, a nyilvántartásba történő felvétele után melyik ambulanciára vagy osztályra tart a beteg. Alkalmanként azonban „lába kél a fejetíenségnek” Sokan a folyosókon elhelyezett székeken ülnek sor(s)ukra várva, reményvesztetten, egyesek ironikusan meg is jegyzik, „ha ezt kibírjuk, akkor bármit” Merthogy annak, aki a GOKI-ba látogat, általában nem meghűléses panaszai vannak. A szívproblémák egy része terápiás módszerekkel is kezelhető - például a ritmuszavarok egyes fajtái -, de gyakran komolyabb beavatkozásra, például katéteres eljárásra vagy ritkább esetben akár szívműtétre is sor kerülhet. A kongenitális, magyarul veleszületett szívbetegségek megjelenése az elmúlt tíz évben a felnőttkardiológia gyakorlatában új, jobbára még ismeretlen területnek tekinthető. Az egyik legrégebbi GUCH (grown-up congenital heart disease, magyarul: felnőttek veleszületett szívbetegsége) kórházi egység Londonban alakult Jane Somerville vezetésével. Idehaza pedig dr. Temesvári András próbálta meg ösztökélni betegeit arra, hogy tömörüljenek érdekvédő, tapasztalatcserélő, baráti civil egyesületbe. A GOKI egyébként rendszeresen tart orvos-beteg találkozókat, de ezek nem elégíthetik ki teljes mértékben a betegek többirányú igényeit. Az egyesület alapítói egy egészségfejlesztő program keretében találkoztak. A bicikliket tekerve merült fel először az egyesület alapításának gondolata. A főorvos úr személyében valódi pártfogóra talált a kezdeményezés. Széles Lászlóról - aki vezetéknevéhez híven mindig széles vigyorral és általában biciklivel közlekedik - senki nem gondolná első, de második pillantásra sem, hogy - őt idézve - kevés olyan szerve van, amellyel ne lenne valami probléma. Nyolc éve pacemakerrel él, epilepsziával és még jó néhány nyavalyával küzd. Elhallgatva határozott mondatait, elnézve lelkesen magyarázó gesztusait, egyértelmű, hogy az alattomosan, fizikai síkon támadó ördögnek nála esélye sincs. Főleg így, hogy - talán valami fensőbb rendezés eredményeképp - Fodor Viktor pesthidegkúti evangélikus lelkésszel és még néhány tettre kész, lelkes betegtárssal közösen magyarországi viszonylatban egészen újszerű dolgot gondoltak el, majd hoztak létre: a Veleszületett Szívbetegek Közhasznú Egyesületét (Veszke). Az európai anyaszervezetnek meglepő módon magyarországi tagja nem volt, noha még Albánia is kapcsolódott a European Congenital Heart Disease Organisation (ECHDO) munkájához. Most azonban a Veszke születésével végre elindulhat a nyitás más országok „szíves” egyesületei felé is. Hasonló, ám nem ennyire speciális és nem ennyire a közösségépítést és minőségi együttlétet szem előtt tartó szervezetek alakultak már itthon is. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (Rirosz) Magyarország legnagyobb betegszervezete. Minden évben nagyobb találkozót szervez, amelyen tavaly már a Veszke is saját standdal képviseltette magát. Utóbbinak jó példával szolgálhat még a Tüdőér Egylet, amely a pulmonalis hypertoniában (megemelkedett tüdőverőér-nyomás) szenvedő betegeket igyekszik összegyűjteni, és egyre nagyobb nyilvánosságnak örvend. A veleszületett szívbetegség azért is érzékeny terület, mert a ritkábbnál is ritkább betegségnek számít. Ahogyan az egyesület honlapja (egyszív - dobbanas.hu) informál: „Az angol becslések szerint az élve születettek i%-ának van veleszületett szívbetegsége. Számításaik szerint 100 ezer élve született közül évente több mint 200 igényel majd gondozást felnőttkorban. Nagy-Britannia 50 millió lakosát figyelembe véve ez évi 1600 új esetet jelent. 10 millió magyar lakosra számolva évi újabb 320 felnőtt vár gondozásra veleszületett szívbetegség miatt Magyarországon.” Szükség volt már nagyon egy olyan szervezetre, ahol kifejezetten erről a betegségtípusról lehet információt szerezni, eszmét cserélni és - nem utolsósorban - egymásnak lelki támaszt nyújtani. A társadalom - amely elsősorban a látszat szerint ítél - általában el se hiszi, hogy ezeknek az embereknek bármi bajuk van. Hisz - az egyesület elnökét, Széles Lászlót idézve - „nincs rájuk írva”. A kezdeményezés 2010 nyarán indult, mostanra már két nagyobb találkozót is a háta mögött tudhat a Veleszületett Szívbetegek Közhasznú Egyesülete. Az egyesület első, családiasabb együttléte után a második, nagyobb szabású találkozónak idén október 19-én a Sarepta Budai Evangélikus Szeretetotthon temploma adott otthont. Az alkalom „házigazdája” Fodor Viktor lelkész kiemelte: az egyesület legfőbb célja, hogy benne derűsen küzdjenek egymásért a felek. Ahogy fogalmazott: a nevetés a lélek tüsszentése. Lényeges, hogy ne pusztán formális legyen az orvos-beteg kapcsolat, és kulcsfontosságú a betegségről történő pontos felvilágosítás és tájékozódás. Az októberi találkozón szakmai előadást tartott dr. Temesvári András professzor és asszisztense, Takács Edit GUCH-koordinátor, illetve a professzor tanítványa, a szívbetegek családalapításának kérdéseit kutató Kőhalmi Dóra doktorandusz, valamint a gyermek-szívtranszplantációs program koordinátora, dr. Ablonczy László n eonatológus, gyermekkardiológus szakorvos, végül a hallgatóságot bőséges gyakorlati - a bürokrácia rémét némiképp oldó - tanáccsal ellátó Szverte Viktória, a GOKI szociális munkása. (Lapunk megjelenésével egy időben az egyesület újra az Ördögárok utcai Sareptában tart közgyűlést.) Z I V E S E K „A kardiológiának van szíve” Széles László, az egyesület elnöke Testnevelésből mindig felmentett volt, de azért csinálta, amíg bírta. Kamaszkorának meghatározó élménye volt a cserkészet, őrse csak évek múltán döbbent rá arra, micsoda emberfeletti teljesítmény volt részéről fékezhetetlen ifjúi természetük megzabolázása. Rendeztek is neki egy „Bocs, Laci!” partit... Utoljára a beszélgetésünk előtti hétvégén volt kórházban - szívtájéki fájdalmakkal lett rosszul. Két mentőst küldtek hozzá, orvost nem. Széles László, az egyesület elnöke 1984-ben Dunaföldváron született - mint mondja, még ma is azon a vidéken érzi legotthonosabban magát. Gépészmérnökként végzett a Budapesti Műszaki Egyetemen, most pedig leginkább vasúti fékrendszerek fejlesztésén dolgozik munkahelyén - ahová nap mint nap tizenhat kilométert teker. A fiatalember ezenkívül még egy különlegesnek mondható hobbinak hódol: már kilenc éve fúj - klarinéton, szaxofonon játszik, lakodalmakon, bálokon vagy ahová hívják a zenekart. E tevékenységnek köszönhetően oxigénértékei a legutóbbi vizsgálatok eredményei alapján jelentősen javultak... Laci mesélt egy elképesztő történetet, mely igen jól illusztrálja a mai magyarországi testvériségérzés döbbenetes szintjét: HÉV-en utazott Csepelről a Boráros térre, amikor is a mellette álló összeesett, és rángatózni kezdett. Laci rögtön tudta, miről van szó - epilepsziás roham. Oldalára fektette a beteget, és igyekezett józanul gondolkodni a helyzet megoldásáról. Az utasok körülötte azonban pánikba estek. Egyesek sipítoztak, vagy pálcát törve felette azt állították, részeg, vagy a vészcsengőt akarták rángatni, gondolván, Csepel közepén - ahová jobbára csak egy repülőgép tudna behatolni - remek ötlet a járművet megállítani. Laci végül könyörgőre fogta a dolgot, és sikerült elérnie, hogy a mentőket a Borárosra hívják, ahová a HÉV aztán gyorsan be is futott. Előfordult vele olyan, hogy rosszulléte helyszínétől a lehető legtávolabbi kórházba szállították, máskor félrekezelték. Megesett az is, hogy a kijelölt kórházba ment vakbélműtétre, ahonnan átküldték egy másik kórházba, és - mivel mentőautó nem volt, a taxi nem jött - a műtétre szoruló a két lábán gyalogolt át. De ez csak az alapellátásra igaz - hangsúlyozza Laci. A kardiológiai ellátásban mindig a maximumot kapta. Temesvári doktor úr és csapata nagyon jó színvonalon gondoskodik a betegeiről. „A kardiológiának van szíve” - fogalmaz szellemesen. Egy reneszánsz lélek a máról és a holnapról Vozáry Viktória egyesületi tag Fél órát késik a találkozónkról. Aztán hamar kiderül, nála az óra másképp ketyeg. Nem a mai izgága ember tempójában él az egyébként egri Vozáry Viktória. És még csak nem is tudatos elhatározás ez részéről: belülrőljön. Ahogy az orgonálás, rajzolás, portréfestés, prózaírás (és újonnan a szobrászkodás) is. Merthogy Viki mindegyik műfajban otthon van. Ám ennek a sokirányú érdeklődésnek sincs köze földi gyümölcsök aratási szándékához: Viki mindent szívből tesz. Mindenféle pátosz nélkül, a maga tempójában, a maga mércéje szerint. Pedig gyakorlatilag csak „fél” szíve van... Hatéves korában volt az első komolyabb műtété - szívbillentyűcsere -, majd huszonkét évesen a második. Ez természetesen azt jelentette, hogy egy évre fel kellett függesztenie a tanulmányait. Gyermekkori „szíves” emlékeiről kérdezem. Festőién próbálja meg érzékeltetni a kötelező nyári szanatóriumok hangulatát: „Zord kőépítmény, sápadtsárga falú folyosók, számozott szobák, szigorú napirend..” Tizennyolc éves koráig - míg más gyerekek szünidőre mentek - minden nyáron három hetet a soproni szívszanatóriumban töltött. Viki nem hisz a véletlenekben. Szerinte a „szívesek” mindegyike kapott a betegségéért cserébe valamilyen adó- Ámor kutyával mányt, csak van olyan, aki még nem fedezte fel magában. Nehezebb periódusaiban azért néha felötlik benne, miért van az, hogy nem lehet igazán „hasznos társadalmilag”, értve ezen a fizikai munkavégzést. Úgy érzi, valamilyen módon mindig kap választ a kérdéseire odaföntről. Viki alkatilag ilyen: befelé forduló, meditativ, létfaggató típus. Mindig van kidolgozni való témája, de olykor egy év is eltelik, mire hozzákezd egy-egy komolyabb munkához - akkor meg aztán nem tudja félretenni. Kedvenc korszaka a reneszánsz. Hiszi, hogy a régiek örökségének tanulmányozásával vetheti meg biztosan a lábát az új művészet. Órákig elgyönyörködött nemrégiben például a Szépművészeti Múzeumban (még február 16-ig) megtekinthető Caravaggiótól Canalettóig című kiállítás képeiben. Családja is elkísérte, nekik kisebb előadásokat tartott a festők életéről és az ecsetkezelési, színkeverési technikákról, persze aztán nem bírták oly soká az időtlen időutazást, mint ő. „A mostaniakkal ellentétben én azt hiszem, ráérek - vallotta meg. - Mindennek megvan a maga ideje. Abszolút elégedett vagyok az életemmel, főleg így, hogy most már helyreraktak, és működik a cucc” - mondja nevetve. Talán a névrokonság teszi, hogy (Vozáry) Viktória és (Fodor) Viktor betegségükről beszélvén is filozofikusabb hajlamról tesznek tanúbizonyságot, és mindketten a humor fontosságát hangsúlyozzák.
