Észak-Magyarország, 1999. március (55. évfolyam, 50-75. szám)

1999-03-27 / 72. szám

1999. március 27., szombat 15 GYÓGYÍR Új feladat az orvosoknak is Miskolc (ÉM - SzK) - Borsod-Abaúj- Zemplénben 40-50 nyitott gereinccel, bénult húgyhólyaggal született csecse­mő, gyermek és fitalkorú él. Gondozá­sukat elsősorban a megyei kórház II. csecsemő- és gyermekgyógyászati osz­tálya végzi. Kérdéseinkre az osztályve­zető, Szabó László főorvos válaszolt. □ Mi az oka a vizeletvesztésnek? • Az okok között a leggyakoribb a ge­rinccsatorna sérülése. Azt azonban nem tudjuk, hogy a méhen belül mi okozza a gerinccsatorna elégtelen záródását. Általában idősebb korban szülő nőknél gyakoribb, s ha a családban már volt ilyen rendellenesség, 3-4 százalék a valószínűsé­ge, hogy az újabb gyermeknél is előfordul. □ Kiszűrhető-e a terhesség alatt a rendelle­nesség? • A súlyos elváltozást jó ideje a vérből AFP-szüréssel, illetve ultrahanggal ki tud­ják mutatni. Ilyenkor orvosi indokkal a terheség megszakítható. A „kisebb” rend­ellenesség azonban csak a szülés pillana­tában derül ki. Ritkán, ha a nyitott csont bőrrel fedett, még később, 1-2 éven belül. Nem akadtak fenn □ Feltehetően a szűrések előtt még többen születtek nyitott gerinccel. Ugyanakkor úgy tűnik, hogy a mostani, e betegséggel együtt élő tizenévesek mintha járatlan uta­kon indulnának, akár a segédeszköz-ellá­tást, akár a továbbtanulást tekintjük. • Korábban a nyitott gerinccel születet­tek újszülött vagy fiatal gyermekkorban meghaltak. Az orvostudomány elmúlt 15 év fejlődése folytán azonban a krónikus vesegyülladás, amely e betegség velejáró­ja, s amely legtöbbször a halált okozta, jól kezelhetővé vált. így ma már semennyi­vel sem kell rövidebb életre számítaniuk a nyitott greinccel születetteknek, mint az egészségeseknek. □ A tizenévesek lassan kikerülnek a gyer­mekszakorvosok keze alól. Ellátásuk jelent-e új feladatot a felnőttszakorvosok számára? • Igen, mivel speciális kezelést igényel­nek. Például újdonság, hogy a hólyag na­pi 4-5-szöri (ön)katéterezésével kiküszö­bölhető a vizelet elengedése, illetve a ve­sék károsodása. A katéterezésre szoruló más felnőttekhez viszonyítva ennél gya­koribb katéterezés is szóba jön, de ezt a tb. már nem támogatja. Jó eséllyel tovább ü Milyen lehetőséget lát a nyitott gerinccel született, legtöbbször mozgássérült, vizelet- és széklettartással küszködő emberek lét- fenntartására? • Minthogy értelmi képességeik ugyan­olyanok, mint egészséges társaiké, biztosí­tani kellene számukra a képzési lehetősé­get. Társas beilleszkedésüket a meghatáro­zott időközönként elvégzett katéterezés olyannyira segíti, hogy egy részüknél fölös­legessé válik a pelenkázás és nem kell szá­molni vizeletszaggal sem. Ugyanakkor az iskolák legtöbbje a mozgáskorlátozottak fo­gadására sem alkalmas. Minthogy várható­an egyre nagyobb igény lesz rá, képzésük megoldására több energiát kellene fordíta­ni. Azok számára pedig, akik elsajátítják a számítógépes szakismereteket, ma már biz­tosítani lehetne az otthoni foglalkoztatást. Dr. Szabó László Fotó: Farkas Maya Az oldalt szerkesztette: Szalóczi Katalin Telefonszáma: (46)414-022/218 e-mail: szaloczi@iscomp.hu „Száz katéterrel sokáig ki lennénk segítve” Elválaszthatatlanok: anya és lánya - és a hátizsák Fotó: Vajda J. Miskolc (ÉM - SzK) - Aki nem ismeri a helyzetünket, attól nem várhatunk segítséget - mondta keserűen a nyitott hát­gerinccel született, tízeszten­dős Barbara édesanyja. - Azzal a pluszmennyiségü katéterrel, amelynek árát még a méltá­nyosságból kapott tb-támoga- tás mellett sem tudjuk kifizet­ni, a kislányom fájdalmát sze­retném csökkenteni, s elvisel­hetővé tenni számára az életet. Barbara elmúlt tíz. Nem látszik rajta. Jóval kisebb a társainál. Az édesanyja ölben hozza ki a szobá­ból. Járni csak kapaszkodva tud, igen nehezen és lassan. Ugyanak­kor a tanulásban alig kell segíteni neki, eddigi bizonyítványai mind kitűnők. Nagy, meleg barna sze­meiből árad az értelem, a kíván­csiság. Közöttünk akar lenni, mi­kor róla van szó, és ő kéri azt is, ne újuk le a valódi nevét. Kéri, ne legyen felismerhető a fényképen sem, pedig nála szebb arcú kis­lányt elképzelni sem lehet.- Mindent nyíltan megbeszé­lünk, pici kora óta. Nem is tudom elképzelni másként - mondja az édesanyja. Nyíltságot vár Ő ugyanilyen nyütságot várt vol­na el az orvosoktól is. De, mint meséli, sem a terhesség alatti elté­rő vérvizsgálati eredmény után, sem a szüléskor nem készítették fel arra, mivel kell ezután számol­nia. Az ultrahang nem mutatott eltérést, a szülés napra pontosan bekövetkezett, kislánya 2,9 kilo­grammosán látta meg a napvilá­got. Csak hát: nyitott hátgerinccel. Még a szülőágyon aláíratták vele a Barbara műtétéhez való hozzájá­rulást. De sem akkor, sem azután nem taglalták számára a lehetősé­geket. Nem mondták meg, hogyan sikerült az operáció. Mikor napo­kig nem vitték hozzá, telefonon ér­deklődött, mi lehet a gyermekével.- Az az orvos pedig minden teketória nélkül közölte: számít­sak rá, hogy vagy béna, vagy szellemi fogyatékos lesz. Mikor végre magamhoz öleltem, még akkor sem tudtam, mit rejt a ta­karó, mit takar rajta a kötés. Azt hittem, púpos. így vágott neki az ifjú házaspár és elsőszülött (eddig egyetlen) gyermeke a megpróbáltatásoknak. Barbara jónéhány műtéten, közöt­tük szívműtéten is átesett. Édes­anyja, amikor csak lehetett, műi­dig mellette volt. Megtanulta katé- terezni a kislányát, ismeri minden rezdülését. Még a boltba sem megy el úgy, hogy egyedül hagyja, mert nem tudni, nem tör-e rá a láz vagy a hányás hirtelen. Együtt pedig bárhová indulnak el, az anya hátán ott az „egységszatyor”, benne pelenka, katéter, egy ki­sebbfajta gyógyszerraktár, forralt ■víz, ital, különféle zacskók. Az édesapa pedig, ha kell, mos, főz, takarít. Ha munkát kap, dolgozik. Most éppen munkanélküli, de re­ménye van rá, hogy - mint már korábban - külföldön alkalmazzák egy időre. így talán, a szoba-kony­hából, ahol pillanatnyilag meg­tűrtként laknak, egyszer a saját­jukba költözhetnek. Az, hogy Barbara nem tudja a vizeletét és a székletét tartani, kétéves korától lett nyilvánvalóvá. Az utóbbival nincs különösebb gondjuk, hiszen a kevesebb moz­gás miatt ritkábban kell dolgát vé­geznie. Viszont - éppen, mivel a veséje fejletlenebb (ez okozza a visszamaradt fejlődést is) - na­gyobb mennyiségű folyadékra, kö­vetkezésképp gyakoribb hólyag­ürítésre van szükség. Különösen, amikor - sajnos gyakorta - gyulla­dás van a szervezetében, s az átla­gosnál is több gyógyszert szed. Nem elég a négy- Ilyenkor nem elég a napi négy katéter, márpedig ennél többet nem adnak ingyen. A hagyomá­nyos katéterre, pontosabban a fer­tőtlenítőszerre pedig Barbara al­lergiás. Kész megváltás volt, ami­kor az újfajta, steril katétert megis­mertük. így az iskolában is köny- nyen elvégezhető a művelet. Szak­orvosi vélemény kíséretében a Megyei Egészségbiztosítási Pénz­tárhoz fordultam még 100 katéte­rét. Méltányosságból engedélyez­ték 60 darab felírását, úgy, hogy a darabonként 263 forintos eszközre 45 forint támogatást kapok. Csak­hogy 13 ezer 80 forintot nekem kellett volna álhiom. így nem vál­tottam ki a receptet - mondja csüggedten az anya. A család az apa jövedelem- pótlója mellett az anyát illető 7800 forint gyesből, a 13 ezer 830 forintos ápolási segélyből és a 7500 forintos családi pót­lékból él. Munkát vállalni lekö­töttsége mellett nem tud. Meg is érti: résen kell lenni, nehogy visszaélnek a gyógyászati se­gédeszközökkel. De vajon ki használna fölöslegesen egy gyermekkatétert? A MEP-igazgató válasza Az anya méltányossági kérel­méhez csatolt házi gyermekorvo­si és gyermeknefrológusi szak- vélemény egyaránt a napi mennyiség kettővel - azaz összesen havi 60 darabbal - tör­ténő megemelését javasolta. A levélben és a szakorvosi vélemé­nyekben kizárólag mennyiségi kérés fogalmazódott meg. Arra, hogy a tb-támogatással beszerez­hető pluszadagok kiváltása gon­dot jelent a család számára, nem történt utalás. így a benyújtott iratok alapján biztosítottuk az adott helyzetben nyújtható mél­tányossági lehetőséget, azaz a tb-támogatással megvásárolható további havi 60 darabot. Az újságírói megkeresés után megismerve és megértve a csa­lád nehéz szociális helyzetét, fel­ajánljuk további segítségünket. A törvény ugyanis módot ad ar­ra, hogy az igazán rászorultak az engedélyezettnél nagyobb mértékű támogatottsággal sze­rezhessék be a számukra nélkü­lözhetetlen gyógyszereket vagy gyógyászati segédeszközöket. Arra kérjük az édesanyát, nyújt­son be egy újabb méltányossági kérelmet, melyből ezúttal a rá­szorultság is kicsendül. Sajnáljuk, hogy az édesanya decemberben kelt újabb levelé­ben sem tett említést erről, amikor azt jelezte: problémájuk megoldódott, így nem élt a méltányossági lehetőséggel. Ráczné Bodnár Lenke MEP-igazgató (Megjegyzés: a család kény­szerhelyzetét ismerve a gyer- meknefrológiai osztály szám­lájára adott a kórház átmene­ti segítséget.) Egy kicsivel kevesebb teher kellene Miskolc (ÉM - SzK) - Anna édesanyja tizenhat év óta nemigen engedheti meg ma­gának, hogy beteg legyen. Amióta leánya, Anna meg­született. Betegen. Anna nyitott hátgerincén 24 órán belül elvégezték a plaszti­kai műtétet. Deréktól lefelé azonban béna. Óvodásként ugyan, ha nehézkesen is, de még képes volt használni a járó­gépet, a járókeretet, viszont is­koláskora előtt oly nagymértékű mészhiány lépett fel nála, hogy azóta csak tolókocsival, illetve speciális gyermekkocsival tud helyet változtatni. No meg az édesanyja ölében, akinek a sok lépcsőzéstől, fürdetéstől bizony egyre többet fáj a dereka. Az or­vos azt tanácsolta, igyekezzen kevesebb terhet cipelni... Megbámulják őket Mikor idáig érnek a mesélésben, anya és lánya egymásra moso­lyog. így tesznek akkor is, ha az utcán megbámulják őket: a nőt, aki tizenéves nagylányát gyer­mekkocsiban tolja.- Megszoktuk már - mondja Anna. Az óvodával, iskolával szeren­csések voltak, mindkét helyen fel voltak készülve a mozgássérültek fogadására. Az osztályok, ahol az egészséges gyerekek között tanul­hatnak a mozgáskorlátozottak, kis létszámúak. Az orvosi szobában lehetőséget biztosítanak számukra a speciális tornához való átöltözés­re, a tisztába tevésre, a katétere­zésre. A miskolci Mátyás király úti iskolában külön gyógytornászt és konduktort is alkalmaznak, va­lamint pedagógiai asszisztenst. Ez utóbbi lehetőséget használta ki Anna édesanyja is nyolc évvel ez­előtt. így négyórás állásban nem­csak saját lányának, de az ő sors­társainak is segédkezni tud.- A katéterezést sem pontban négyóránként kell megejteni,. Megnyugtató volt, hogy mindig kéznél lehetek - mondja az anya. Szeretne továbbtanulni Minderről azonban lassan csak múlt időben lehet beszélni. Alma ugyanis nyolcadikos. Jó tanuló. De az ő továbbtanulásában nem ez a fő szempont.- Egyetlen olyan középiskola sincs Miskolcon, amelyet egy toló­kocsis egyedül meg tud közelíteni, illetve amelyben adottak számára a közlekedési lehetőségek. A felvé­teli tájékoztatóban egyáltalán nem térnek ki ilyen szempontokra, így az igazgatónk egyenként hívta vé­gig telefonon az összes szóba jöhe­tő iskolát. Szinte kivétel nélkül az­zal utasították el: nincsenek felké­szülve rá - monúja az anya. Anna három helyet jelölt meg: az egészségügyi szakközépiskolát, rétéit; egy gimnázium általános tagozatát, négyévnyi időnyereség­képpen; valamint a speciális szak­iskolát. E helyütt szövésre, kosár­fonásra, fazekasságra, bőrdíszmű­vességre tanítják a fiatalokat. An­nának azonban nem kifejezeten erőssége a kézügyesség. Mindig együtt Fotó: Vajda J.- Még ha fel is veszik az egész­ségügyibe, akkor sem lesz könnyű - töpreng hangosan az anya. - Fel kell mondanom az állásomat, hi­szen Anna egyedül nem tudja el­látni magát. A fiam most fog érett­ségizni, tovább szeretne tanulni, de nehéz lesz állni anyagilag. Egy keresetből, az ápolási díjból és a családi pótlékból... Pedig de szeret­nénk Almának venni egy számító­gépet! Nem kellene új, de azzal jól elfoglalná magát, s talán idővel - ha sikerül továbbtanulnia - állást is könnyebben találna. Kiderül, olykor még a gyógy­szerköltséget is nehéz kifizetni. Anna ugyan közgyógyellátott, de ha megbetegszik, gyakorta van olyan gyógyszerekre, injek­ciókra szüksége, amelyek nem szerepelnek a közgyógyra felír­ható listán. Jó lenne kimozdulni Nagy könnyebbség, hogy a közel­múltban sikerült a nyolcadikon lé­vő lakásukat egy első emeletire cserélni. Persze Anna számára egy családi ház lenne igazán alkal­mas, hogy önállóbbá válhasson. A mozgássérültek egyesülete ehhez nem, mindössze 100 ezer forinthoz tudja hozzásegíteni, amivel a laká­son belüli tolókocsis közlekedést tudják biztosítani. De ettől még nem képes egyedül kimozdulni. Távolabb­ra pedig csak öregecske Ladá­jukkal juthatnak el, már ha jut benzinre. Az egyesztendei 24 ezer forintos közlekedési költ­ségtérítés az éves műszaki vizs­gára sem elég. Egynapos ki­rándulásoknál többre pedig egyáltalán nem gondolnak már. Anna életében egyszer adatott meg számukra egy közös, bala­toni nyaralás. Anna zárkózott, de szeret tár­saságban lenni. Erre eddig egye­dül az iskolában volt lehetősége. Szívesen eljárna olyan klubba, ahol hasonló korú mozgássérül­tek találkoznak, de a helyi egye­sület inkább csak a felnőttekre koncentrál - tudjuk az anyától. Aki ugyancsak szívesen talál­kozna rendszeresen „sors­társakkal” - olyan szülőkkel, akiknek élete a sors akaratából megpecsételtetett.

Next

/
  • Layout
  • Zoom
  • Rotation
Thumbnails
Contents