Békés Megyei Hírlap, 2004. január (59. évfolyam, 1-26. szám)
2004-01-26 / 21. szám
EletMód Vonalban vagyunk... Olvasónk haszonélvezeti jogot vásárolt élettársa lakásában. Ez mire jogosítja őt fel? 10. oldal Teremlabdarúgás A szegedi selejtezőből az FTC jutott tovább, a Békéscsabai Előre FC harmadik lett. 14. oldal A gyermekbántalmazások ellen A nyilvántartott családok száma soha nem a realitás Orosháza önkormányzata is megkapta négy minisztériumnak a felhívását, amelyben arra figyelmeztetnek, hogy a felmérések tanúsága szerint 27 fejlett ország közül Magyarország az előkelő 8. helyen szerepel a gyermekbántalmazások tekintetében. Orosháza Vajon hány családban titkolják a gyerekek, hogy rendszeresen bántalmazzák őket? Hány édesanya takargatja a família „szégyenét”, az állandóan erőszakos magatartást tanúsító apa ütéseit? Az Orosházi Családsegítő Szolgálatnál vannak nyilvántartott családok, de ez a szám nem a realitás. Mi van azokkal, akik félnek, akik nem beszélnek? Halustyik Éva, a szolgálat vezetője lapunknak elmondta, van arra is példa, hogy a kórházba kerülő gyermeken olyan sérüléseket találnak az orvosok, ami arra utal, a szülői házban bántalmazták. De bizonyítani ezt nagyon nehéz.- Nekünk az a feladatunk, hogy próbáljunk segíteni. Egyelőre azonban a törvényi szabályozás nem megfelelő. 2004 márciusára viszont elkészül egy törvényjavaslat, ezért mi előre készülünk. Létrehoztuk a gyermekbántalmazás megelőzésére azt a koordinációs csoportot, ahol feltártuk a problémákat és az országos stratégia ismeretében helyi szinten is képesek leszünk intézkedni - értesültünk a szolgálat vezetőjétől. CS.I. Idősek alapítványa Orosházán 4 évvel ezelőtt jegyezték be a családsegítők Egy Más jövő Ért Alapítványát. Orosháza Az alapítók szándéka az volt, hogy az egyedülálló, idős embereket segítsék (immár hagyomány, hogy karácsonykor meghívják, megvendégelik a magányos időseket). A szociálisan hátrányos helyzetű gyermekek szabadidős tevékenységét sikerrel karolta fel az alapítvány, nyári táborokat, kirándulásokat szerveznek, de elmondható ez a családi rendezvényeikről is, hiszen a szülőket is bevonják ezekbe a túrákba. Az alapítványi játszóházak, ünnepségek szervezését is felvállalták az alapítók, de támogatják a kapcso- latügyeletet és az önsegítő csoportokat. 2004-től már az 1 százalék is a számlájukra utalható (OTP Bank Rt. 11733041- 20037848). ______________cs.j. aj ándéii minden vásárik Párizsban is azonosították a betegséget Az ötéves kisfiú Magyarországon páratlan immunhiányban szenved Az ötéves gyulai kisfiúnak, Romhányi Gábornak féléves korában fájdult meg a füle. Lehet, korábban is voltak fájdalmai, ám nem lévén sírós baba, szülei, nagymamája nem vettek előbb észre semmilyen problémát nála. Féléves korában azonban kiderült a fülfájás, s lassan megtudhatta a család, hogy Gabika ritka betegségben szenved. Egy ez idáig Magyarországon nem diagnosztizált immunbetegséget fedeztek fel szervezetében a Debreceni Egyetem infektológiai és gyermekimmunológiai tanszékén. Dr. Maródi László professzor a párizsi Descartes Egyetemen a dr. Jean-Laurent Casanova vezette munkacsoport együttműködését kérte. A párizsi kutatócsoport számolt be az első három ilyen betegről az elmúlt év márciusában a Science című folyóiratban. Gabika olyan ritka immunhiányos betegségben szenved, melyből az ő esetén kívül eddig négyet regisztráltak a világon. dást, tüdőgyulladást, ízületi és agyhártyagyulladást. Annyira ritka, hogy egy veleszületett immunhiányos betegségben csak egy baktérium okoz fertőzést, hogy kezdetektől felkeltette szakmai érdeklődésüket a kisfiú betegsége. Az orvostudomány jelenleg százféle veleszületett immunhiányos betegséget ismer, de Gabikáé egyik közé sem volt illeszthető. Kutatásokba kezdtek Debrecenben és megállapították, hogy Gabika immunrendszere nem „válaszol” a pneumococcus Az ötéves Gabika szeret játszani, szereti a társaságot, de betegsége miatt ritkán mehet óvodába. A rokonságban van számítógép, melyen megtanult már rajzolni. D^OTÓ: KOVÁCS ERZSÉBET _________ Gyula ______ Gáb or szüleivel akkoriban Békéscsabán élt, ott is mentek el fül- orr-gégészhez. A fülgyulladás azonban visszatért, és hol a keze, hol a lába, hol a térde, a könyöke vagy a bokája fájdult meg az ízületeknél. A békéscsabai kórház után a szegedi ortopédiai klinikára kerültek, ahol megállapították, nem kell csípőprotézist kapnia. Először ennek beültetésére készültek, mert meszesedett csontokat mutattak ki a felvételek. Szeged után Debrecenbe ment a család a kisfiúval a Debreceni Egyetem infektológiai és gyermekimmunológiai tanszékére orvosi javaslatra, s azóta is, 2001. augusztus 21-e óta rendszeresen ott gyógyítják Gábort. Megállapították, Gábor immunbeteg. — Gabika jól tűri a betegséget, ha valami fáj, akkor ő már lábra sem tud állni — mondja róla nagymamája, Mazula Józsefné. A kisfiú nem járhatott bölcsődébe, édesanyja gyesen van vele azóta is. Gábor tavaly is fájlalta a lábát, akkor agyhártyagyulladást állapítottak meg nála, amiből maradandó károsodás nélkül gyógyult meg. Kiderült, a fertőzéseket, gyulladásokat a kisfiú immunhiányos szervezete okozza. Orvosai szervezetében antitest-defektu- sos immunhiányt találtak, ami páratlan Magyarországon — magyarázza a nagymama. Debrecenben a nagymamát, az édesanyát, az édesapát is vizsgálat alá vetették, hogy megállapítsák, örökletes vagy szerzett Gabika immunhiánya. A nagymamánál és a kisfiúnál kimutatták, mindkettejüknek magas a fájdalomküszöbe. Az immunhiány felfedezése óta Gábort immunglobulin kezelésre viszik Debrecenbe, az infúziós, gyógyszeres terápia elvileg egy hónapra védelmet biztosít számára a légúti fertőzésekkel szemben. Édesanyja, Mazula Viktória vele van a kórházban, olykor három hétig is, ahogy szükséges a soros kezelés miatt. A vérben lévő baktérium a testben bárhol legyengíthet, ezért van az, hogy Gabika hol itt, hol ott betegszik meg. Vérszegény is, amit szintén az immunhiány idéz elő. A gyógykezelések miatti rendszeres utak anyagilag nehéz helyzetbe hozták a családot. Az édesanya gyesen van, az édesapa minimálbérért dolgozik, a nagymama rokkantnyugdíjas. A gyulai házon hitel van. Mégis autót kellett venniük, mert a buszon Gabika ki van téve a sokféle fertőzésveszélynek. Gabika szereti a társaságot, de betegsége miatt ritkán mehet óvodába. A család kéri, aki teheti, segítse őket különös helyzetükben, minden segítséget szívesen fogadnak. Dr. Maródi László, a Debreceni Egyetem infektológiai és gyermekimmunológiai tanszékének vezetője a kisfiú betegségéről elmondta, hogy Gabikának visszatérő, súlyos fertőzései vannak, olyanok, amelyeket egyetlen, a pneumococcus nevű baktérium okoz. Ez okozhat fülgyullabaktérium falában lévő poli- szaharid anyagokra. Ez az immunválasz az egészségeseknél bekövetkezik, az immunrendszer ellenanyagokat termel - Gabikáé nem. A betegség rövidített neve SPAD. A specifikus immunhi- ány-állapot pontos okának kiderítésére együttműködést kezdeményeztek a párizsi kutatócsoporttal. A kutatások arra utaltak, hogy Gabika betegsége olyan, amelyből eddig csak négy esetet írtak le a világban, az övé az ötödik. A genetikai és immunológiai vizsgálat alapjául Gabika vérmintája szolgált — tudtuk meg dr. Maródi Lászlótól. Gabikának - ahhoz, hogy ez a baktérium ne okozzon nála fertőzést - vagy folyamatosan antibiotikumot kell szednie, vagy olyan vérplazmából készített immunglobulint, ami tartalmazza a nála hiányzó antitesteket. A kisfiú betegsége veleszületett, amelyből nem lehet kigyógyulni. SZŐKE MARGIT Segítséget várnak A kisfiú családjának számláját a Szeghalom és Vidéké Takarékszövetkezet gyulai fiókjánál vezetik, a száma 54000131-15000439. Romhányi Gábor édesanyját a 06 (30) 463-4725-ös mobiltelefonszámon érhetik el azok, akik segíteni szeretnének. Új Suzuki ABS és dupla légzsák nélkül? Ha talál ilyet, az alapárnál 100 ezer Ft-tal olcsóbban elviheti. www.suzuki.hu i I >
