Petőfi Népe, 2006. február (61. évfolyam, 27-50. szám)
2006-02-09 / 34. szám
PETŐFI NÉPE - 2006. FEBRUÁR 9., CSÜTÖRTÖK RIPORT 5 Tragédiájuk egy ritka genetikai betegség izsák Temettek, majd szembesültek a valósággal: a másik fiuk is életveszélyben van Ha egy szülő elveszíti a gyermekét, az önmagában is tragédia. Amikor pedig e szörnyűség oka rádöbbenti őket, hogy a testvérek is veszélyben vannak, az maga a borzalom. így járt az izsáki Kovács házaspár. Nagyfiúk életét már nem tudták megmenteni, amikor kiderült, hogy nagyon ritka genetikai betegsége van. (Magyarországon 3 családról tudnak az orvosok.) A 20 esztendős Sanyi sírján még éltek a koszorúk virágai, amikor Kovácsék az öt gyerekkel beköltöztek a debreceni klinikára. Itt szembesültek a valósággal: az úgynevezett XLP miatt a 16 éves Andris életveszélyben van, a 18 éves Judit pedig a betegség hordozója. A legényke azóta túl van a csontvelőőssejt-átültetésen. 2005. október 17-én 9 órakor elaludt - mondja messzibe nézve az édesapa. Később elmeséli azt a kész csoda-történetet, hogy még Sanyi életében hogyan jutottak el a DNS-vizsgálathoz.- Kezelőorvosának, dr. Princz Gyulának gyermekorvos felesége konferencián volt, ahol a debreceni klinika egyik munkatársa beszámolt egy esetről: a család két gyermekét veszítette el, s az ok nem volt tisztázott. A szülők nem nyugodtak bele. Dr. Maródi László professzor elvégezte a genetikai vizsgálatot és megállapította az XLP-t. A család harmadik gyermeket is vállalt, aki egészséges lett. Sanyi orvosa ezt hallva gyanakodott. Felvette a kapcsolatot a proffal. Fiunktól a Budapesten levett vérrel egy szerdai napon magam rohantam Debrecenbe. Egy hét múlva csütörtökön megkaptuk az eredményt: beigazolódott az XLP, amelyet csak néhány éve tudnak diagnosztizálni. Másnap egy tűszúrás miatt kialakult a légmell és 3 nappal később, hétfőn Sanyi meghalt. Halálának igazi okára azonban fény derült. De fel sem ocsúdhattunk mély gyászunkból, fájdalmunkból, amikor figyelmeztettek bennünket, hogy szükség van az egész család genetikai kivizsgálására. Azóta Andris életéért küzdünk. Na- gyon-nagyon nehéz. Ugyanis az ő eddigi 16 éve más volt, mint a bátyjáé. Kicsi korától betegesik. GyomorANDRIS bevonulva a László Kórházba azzal köszönt el a családtagoktól: meggyógyulok! műtétje volt és autoimmun betegsége. Életkorához képest elmaradt a fejlődésben. Gyenge és a sok baja miatt magántanuló. De jó eszű. Intelligens fiú. Csak rég elfelejtette, milyen érzés egészségesnek lenni. Testsúlya is csak 38 kiló. Mégis, amikor Debrecenből megjött az eredmény és megtudta, hogy ő is beteg, szinte kicsattant attól, hogy Matyika, az 5 éves ikrek egyike egészséges. Nem érdekelte, hogy a halál szélén van, akkora köztük a testvéri szeretet. Láthatón megnyugodott, mert tudta, mi ellen kell küzdenie. így mentünk neki a csont- velőőssejt-átültetésnek. Ez ha nem is veszélytelen, de a gyógyítás lehetséges útja - mondja sóhajtással kísérve az apuka.- Ez az év nekünk a fővárosi László Kórházban, dr. Krtván Gergely osztályán kezdődött. De ki legyen a donor? Mindannyian Pestre mentünk. Az ikrek - Csilla és Matyi - is hősiesen viselték a vérvételt. Matyika remegését még most is érzem - emlékezik vissza az édesanya. - A fogait szorította és reszketett. Alig bírtam tartani. De nem sírt. Tudta, hogy Andriskáért van minden. Végül az orvosok választása a 15 éves Lacira esett. A transzplantációs bizottság azonnal hozzájárult a gyógyításhoz. A két fiút egyszerre kezdték tüzetesen kivizsgálni. Fertőzésmentesek voltak. A mellcsontból vett csontvelő minta is jó volt. A 2. sz. gyermekklinikán dr. Jenővári Zoltán sebész és dr. Kovács Vera altatóorvos segítségével beültették Andris egyik szív melletti erébe azt a kanült, amin keresztül a donortól vett csontvelői vért kapta. A szükséges tortúrák során a két gyerek lelkileg összenőtt.- Andris miként viseli a megpróbáltatásokat, s január 20a óta a steril szobát?- Tudatosan felkészült a dologra. Igyekszik magát fegyelmezni. Bírja a fejfájást, a hányingert, az émelygést. Mindez gyötörte, amikor kemoterápiával kiirtották a saját immunrendszerét. A steril szobában is vele vagyok. Persze bemosakodva. Ezért mondtam le a hajamról is. így könnyebb és biztosabb a sterilizálásom. Mindennap késő estig vele vagyok, amíg nem kell XLP: X linked limphoproliferative disorder, azaz az X kromoszómához kötött limfocitaszám fel- szaporodásával járó betegség, amely különböző módokon fejlődhet ki. Van, akinél vérrákot okoz, mások nyirokrákot vagy autoimmun betegséget kapnak. Végzetessé is válhat. Ez akkor következik be, amikor a beteg találkozik egy herpeszvírusok családjába tartozó, ún. Ebstein- Barr-EBV-vírussaL Az XLP betegek EBV-fertőzés következtében alig remélhetik a túlélést. Andris csontvelő-transzplantációjában testvére, LACI volt a donor. A két fiatal mérnök, a kaposvári Horváth Judit és a debreceni Kovács Sándor jó két évtizede félúton találkoztak, s 23 éve összeházasodtak. A kezdetektől több gyereket szerettek volna. Ahogy szaporodott a család, úgy költöztek. Laktak Kecskeméten, Jakabszálláson, Nagykőrösön, s Izsákon hat gyermekkel rendezkedtek be a Diófa utca 51. számú házban.- Az egészséges életmód a vesszőparipánk. Évekig megfázás sem volt a családunkban - meséli az édesanya, majd férjét biztatja, folytassa ő.- Sanyikánkkal és Judittal tavaly augusztusban a fővárosi OMÉK-kiállításon voltunk 9 napig. Amikor a fiunknak magas láza lett, azt gondoltuk, hogy ott megfázott. Orvoshoz vittük. Aztán kórházba került. Rossz lett a májfunkciója. Besárgult. Kivizsgálások sora következett. Többféle diagnózist állítottak fel az orvosok. A László Kórházban kötöttünk ki. A kezelőorvosai'májátültetést javasoltak. A transzplantáció előtti este a májfunkció kezdett helyreállni, ezért lemondtunk a veszélyes műtétről. Aztán újabb életveszélyes állapotokból hozták vissza. Előbb bevérzések keletkeztek a testrészein, végül zavart lett a tudata. De sokan és sokat imádkoztunk érte! Hiába. Fiunkat nem menthette meg sem az orvostudomány, sem a szülői szeretet. CNC-vezérlésű speciális szerszámgépek tervezésével és szerelésével foglalkozó kecskeméti székhelyű cég keres jól képzett szerelőt. Feltétel a szerszámgépek szerelésében való jártasság. Előny a német nyelv ismerete. ÍN Tel.: 06-30/525-93-74 f A Kalória Kft. kunszentmíklósi munkahelyre felvesz pék-cukrászt érekladét (szakmunkásakat). adnúHiszIrátert, term elésirány ítél. lehergépkocsj-yezelökeL Érdeklődni: személyesen, a Damjanich u. 32. sz. alatt. v Telefonon: 76 550-140 A Tömöri Pál Főiskola 2006 szeptemberi kezdéssel felvételt hirdet az alábbi szakokra Főiskolai diplomát adó alapképzések A képzési nappali állami finanszírozott és költségtérítéses, valamint levelező költségtérítéses formában indítjuk. Költségtérítés: 130e Ft/félév. A képzés angol nyelven is indul. Költségtérités: 220e Ft/félév.- Gazdálkodási és menedzsment BA szak gazdaságvédelem, régiófejlesztés szakirány- Nemzetközi gazdálkodás BA szak EU agrárpolitika szakirány Felsőfokú szakképzések (OKI) |A képzés nappali és levelező, államilag finanszírozott tagozaton indul. Nappali Levelező - Banki szakügyintéző tagozaton: - Banki szakügyintéző tagozaton: - Idegenforgalmi- Pénzügyi szakügyintéző szakmenadzser- Számviteli szakügyintéző . Kis- és középváiialkozási- üzletviteli szakmenedzser menedzser- Üzletviteli szakmenedzser Szakirányú másoddiplomás képzés- Európai Unió szak Költségtérítés: 120e Ft/félév. Érdeklődni az alábbi telefonszámokon lehet: 06/78/564-609 vagy 06/20/383-8593,06/30/240-6959,06/30/350-0082. Jelentkezési lapok beérkezési határideje: 2006. február 15. További információ a www.tpfk.hu oldalon található vagy a Tanulmányi Hivatalban kérhető! 6300 Kalocsa, Szent István király üt 24., e-mail: tanulmanyi@tpfk.hu Versenyképes tudást biztosítunk! Felvételi 2006 Szent István Egyetem, Gödöllő Gazdaság- és Társadalomtudományi Kar ti finanszírozású és költségtérítéses nappali és/vagy levelező _ -tton induló képzéseink. ALAPSZAKOK AGRÁR KÉPZÉSI TERÜLETEN: Informatikus és szakigazgatási agrármérnök (BSc) alapszak Gazdasági és vidékfejlesztési agrármérnök (BSc) alapszak Mezőgazdasági szakoktató (BSc) alapszak BÖLCSÉSZETTUDOMÁNYI KÉPZÉSI TERÜLETEN: Andragógia (BA) alapszak, munkavállalási tanácsadó szakirány KÖZGAZDASÁGI ÉS ÜZLETI KÉPZÉSI TERÜLETEN: Gazdálkodási és menedzsment (BA) alapszak Kereskedelem és marketing (BA) alapszak Emberi erőforrások (BA) alapszak KIÉG ÉSZ ÍT.Ű.KÉ.P.Z.ÉS: Mérnöktanári (egyetemi/főiskolai) Xováf>l>í információ kérhető: 2100 Gódöllö, Páter Károly u. 1. (28) 522-000/1900, /2093. Fax: (28) 522-040. E-mail: kaiona.laszlone @ gtk.szie.hu Honlap: http://www.gtk.szie.hu az utolsó metróhoz mennem. Azzal utazom a kollégiumi szobára. Ott nekiállok mosni, s a legforróbb fokon vasalom Andriska ruháit, amiket reggel felvesz, de előtte még sterilizálják. Most az a legfontosabb, hogy lefoglaljam valamivel. Bent vannak a tankönyvei. Délelőttönként egy tanárnőt - aki vállalta a steril szobával járó tortúrát - is beengednek hozzá 2-3 órára. Mi meg délután megcsináljuk a házifeladatot. Ez értelmet ad a napjának. Valahogy kellene egy számítógép vagy laptop. Amíg sikerült egyet kölcsönkérnünk, s az nem romlott el, addig jobban lefoglalta magát. Ez Kriván doktor szerint is elősegíti a gyógyulást. Egyébként hihetetlenül odafigyelnek a lelkivilágára - mondja megnyugvással az édesanya, aki hosszan, elismeréssel beszél az egészségügyi intézmény minden dolgozójának lelkiismeretes munkájáról.-És az otthonmaradottak?- ludit és Lad Kaposváron jár iskolába. Ott vannak a nagyszülők. De Juditot haza kellett hívni, mert Sanyika halála annyira megrendítette. Évhalasztást kértünk. Most ő viszi a háztartást. Az ikrek egyikére más vigyáz, s így az egy kistestvérrel jól elvan. Nekem meg hajszolni kellene a munkát De ősz óta csak takarékon tudok dolgozni a vállalkozásomban. Mezőgazdasági gépeket - szeletelőt, natúrlégyártót - próbálok eladni. Sajnos nem nagy sikerrel. Már sok a kifizetetlen számlánk. Az utazások, a feleségemnek a Nagyvárad téri napi 2 ezer forintos szállás sokra jön ki. Többet kell költeni a sterilizálás miatt is. Sajnos a telefonunkat már kikötötték - közli a tényt halkan, restelkedve az apuka. - Tudom, lebeszéltük mi azt a 138 ezer forintot. De muszáj volt a gyerekek érdekében. Egyszer biztosan ki tudjuk fizetni. így vagyunk a villany-, a gázszámlával is. Vagyonunk nincs. Nincs mit eladni. Nem is akarunk gazdagok lenni. Csak azt szeretnénk, hogy legalább a többi gyereket ne veszítsük el. Ha Andris és a feleségem néhány hónap múlva hazajöhet, más lesz az életünk. Talán erőt merítünk, ha nem látjuk a halál torkát. Január 26-a, a komplikáció nélküli transzplantáció reményt ad. Egyébként sokat gazdagod-- tunk. Mennyi emberi nagyságot ismerhettünk meg az egészségügyben! De a gyerekeink is „óriások”. Ott tartok: megtiszteltetés számomra, hogy én lehetek az apjuk. Sokszor Andris is vigasztalja az anyját. Pedig neki a legnehezebb. Mi körbe vagyunk véve hétköznapi hősökkel. Csak ne veszne már el senki e kegyetlen „csatában”. ■ Pulai Sára Kivételesen közreadjuk a család OTP Bank Rt.-nél (Izsák, Szabadság tér 1.) vezetett számlaszámát azzal a nem titkolt szándékkal, hogy bizonyára akadnak olyan segíteni tudó és akaró emberek, akik a Kovács család nehéz körülményein köny- nyíteni tudnának. Adományaikat az OTP-nél vezetett 11773322-00484499 számlaszámra fizethetik. Aggódás az üvegen át. MATYIKA, a legkisebb testvér nem bírta sokáig, hogy ne lássa ANDRIST. A házaspár élete csupa L gyász és ag- I gódás.^^
