A Hét 1994/2 (39. évfolyam, 27-52. szám)
1994-09-30 / 40. szám
HÉTOTT JÁRTUNK M TALÁLTÁK FEL.. versben, hogy a vének dolga nem az, hogy temessék fiaikat. — Hogyan tudja ilyen helyzetben az ember úgy átalakítani az életét, hogy az az adott körülmények között optimális legyen? Mit "engedélyez" ez a betegség, amely az idő múlásával — ha nem minden esetben is — mindig rosszabbodik egy kicsit. — Mindig rosszabb és rosszabb lesz egy icipicit. A betegségem jellege krónikus progresszió, tehát a legrosszabb formáját választotta ki nekem a sors. Engem minden szempontból súlyosan érintett ez a betegség... Ugyanis sok embert akkor lepi meg, amikor már legalább családja van, vagy könnyebb természetű a betegsége. — Ez azt jelenti, hogy önt éppen abban az időben érintette meg a betegség, amikor családot alapított volna? — Nem voltam kifejezetten férjhez menni akaró típus, ez volt az egyik oka annak, hogy viszonylag későn került volna rá sor. A másik ok pedig az volt, hogy magyar férjet szerettem volna, s nem forogtam akkoriban magyar közegben. Amikor megszületett a diagnózisom, szintén szlovák barátom volt, akit erőszakkal el kellett küldenem... nagyon rossz érzés volt. — Most milyen szakaszba jutott a betegsége ? Egyáltalán mit engedélyez önnek? Olvasni, járni... — Olvasni nem nagyon tudok... legfeljebb az asztalhoz rögzített hatalmas nagyítóval a tévéműsort böngészhetem át, esetleg egy-két cikket el tudok olvasni. A lakásban elég jól tudok járni, bár meg kell kapaszkodnom a bútorokban. Másképp nem megy. A lakáson kívülre csak kísérettel megyek. A legtöbbször édesanyámmal, akit sétálás közben halálra rángatok... Van egy tolókocsim is... de még nem ültem benne. — Ez a betegség leginkább a fiatalokat érinti... — A legproduktívabb korban lévőket. Szinte iskolapéldája vagyok a betegségnek. Emlékszem, hogy tíz évvel a diagnózis megszületése előtt volt egy furcsa tünetem. A combomon és a hasamon nem éreztem a ruhát, mintha azon a részen fából lett volna a testem. Akkor egy neurológus B-vitamin kúrával megszüntette a panaszokat, de én — visszagondolva rá — ezt tartom a betegség első jelének. Ám találkoztam nálamnál sokkal fiatalabbal is, aki nagyon rossz állapotban volt. Amikor a diganózis megállapítása végett a kórházban feküldtem, votl ott egy 26 éves pedagógus is, aki már arra sem volt képes, hogy a zsebéből kivegye a pénztárcát, és telefonáljon. Én segítettem neki. — Feltételezem, hogy ennél a betegségnél az a legnagyobb gond, hogy az irányított mozgást, cselekvést nem lehet befolyásolni, legalábbis nem úgy, ahogy az ember szeretné. — Bármit szeretnék csinálni, az egyszerűen nem megy. Ha nyugvó helyzetben van a kezem, nem mozog, ám ha nyúlok valamiért, vagy kézbe veszek egy tárgyat, hatalmas erővel rángatózni kezdek. Ezt intenciós tremornak nevezik. — Látom, nagyon sok könyve van... Gondolom, elolvasni nem fogja már őket, de tévét nézni tud... — Igen, bár korlátozott az az idő, amit tévénézéssel tölthetek, mert nagyon sokat kell pihennem, az ülés közben támasztanom kell a fejemet, hogy ne mozogjon, s ez meglehetősen fárasztó. — Milyen a kapcsolata a "külvilággal"? Az ilyen betegeknek egyáltalán milyen kapcsolata alakulhat ki tágabb környezetükkel? Van telefon... — Igen, bár az ember tulajdonképpen nem is tudja, hogy kit hívjon fel. Ugyanis, ha az jut eszembe, hogy Kati most éppen főz, Klári iskolában van, a harmadik szabadságon, a negyediknek a gyereke beteg... — Akkor fel sem emeli a kagylót? — Nem csöngetem fel őket. Ismerem az életvitelüket, tudom hogy sok a dolguk, gondjuk. Szóval inkább arra vagyok utalva, hogy valaki felhívjon. És egyre kevesebbszer cseng a telefon. Említettem, hogy itt-ott tévét nézek. Érdekes, hogy az egyes sorozatokban, filmekben milyen csakran cseng a telefon. Ott felhívják egymást az emberek... Ez van. — Hogyan viszonyul a szűkebb és tágabb környezet ehhez a betegséghez? — Nagyon kevesen tudják, mi ez voltaképpen, mert senki nem látja, nem nézheti végig azt, például hogyan mosom a fogam. A fogkefém már egy éve villanyfogkefe. Ráteszem a csuklómat a vízcsapra és inkább a fejemet mozgatom. A reggeli és esti tisztálkodás még bonyolultabb, de másképp nem megy, és én ragaszkodom hozzá... A legnagyobb bajom talán az, hogy én mindig nagyon precíz ember voltam és igényes önmagámmal szemben is. Ezt persze korántsem lehet öndicséretnek minősíteni, hanem éppen az ellenkezőjének. Én ugyanis maximalista és perfekcionista vagyok, illetve inkább csak voltam. Mindig mindent ennek megfelelően akartam és talán csináltam is. S ennek megfelelni most ilyen testtel, ilyen végtagokkal? — Tehát az a baj, hogy a jelleme, a habitusa nem nagyon fér meg ezzel a betegséggel? — Nem, egyáltalán nem. Bár ebből a maximalizmusból és perfekcionalizmusból nyolcvan százalékot már lefaragtam, vagy lefaragott rólam a betegség. Ám még a maradék húsz százalék is sok. Többet szeretnék, szebben szeretném, jobban... "perfekt" szeretném. Ám ilyen kézzel és lábbal — ha magamtól sem kívánhatom —, hogy1 kívánhatnék valakitől százszázalékos hozzáállást a dolgokhoz? Ettől nagyon szenvedek. — Önnek és az önhöz hasonló embereknek végül is mire lenne leginkább szükségük? — Egy megfelelő gyógyszerre, amit még nem találtak fel... — Úgy gondolom, hogy másra is szükség lenne. Talán arra, amit az előbb mondott, hogy gyakrabban csengjen a telefon. — Ki lehet-e azt erőszakolni, hogy az embert az ismerősei gyakrabban felhívják, hogy érdeklődjenek iránta? Ez a dolog vagy adott, vagy nem. Vagy ér az ember annyit, vagy nem... Beszélgetett: L. DUSIK ÉVA Fotó: Zuzana Mináčová A MUNKAKÖRI ÁRTALMAK CSÖKKENTÉSÉÉRT Villáminterjú Ľubica Fajnerová mérnöknővel Egy héten át különleges mérőműszerekkel ellátott "vendégekre" figyelhettek fel a komáromi határátkelőhelyen keresztül Magyarországra utazók. Miközben a két filigrán hölgy serényen tevékenykedett — figyelt, mért, jegyzetelt, az egyiküket megszólítottam: — Megkérem, árulja el, hogy önök melyik intézet égisze alatt és miféle méréseket végeznek itt, a komáromi hídon? — Az Egészségügyi Minisztérium Közegészségügyi és Járványügyi Nemzeti Intézetének megbízásából egy két éve tartó program utolsó helyszínén végzünk különféle méréseket. E program célja a határátkelőhelyeken dolgozók munkaköri ártalmainak részletes feltérképezése. Ezelőtt az ipolysági és a medvei határnál töltöttünk el egy-egy hetet mindkét főszezonban. PAVLA GLATZOVÁ laboráns kolléganőmön kívül mindenütt egy-egy szakdolgozó — a regionális intézetünk munkatársa segíti a munkánkat. Többek között mérjük a munkakörnyezet vegyi szennyeződéseit (pl.: a mikroklíma kén-dioxid-, formaldehid-, különböző szénhidráttartalmát stb.), a fizikális ártalmakat (pl.: a hang- és fényhatásokat), a dolgozók mindennemű szellemi-fizikai megterhelését, illetve kivizsgáljuk általános egészségi állapotukat (különös figyelmet fordítva például a vér ólomszintjére, a porszennyeződés hatására stb.) és szociális helyzetüket. Állítom, hogy a különféle ártalmak és a forgalom nagysága között szoros összefüggés tapasztalható. — E program végéhez közeledve mi az ön véleménye a határátkelőhelyeken dolgozók munkakörülményeiről? — Nem szeretnék részletekbe bocsátkozni. Talán csak annyit mondanék: e körülmények még megfelelők, ám többféle módon is javíthatók lennének. — A mért eredmények alapján lesz lehetőségük a pozitív változtatásokra? — E kétéves program befejezése után részletes jelentést teszünk megbízónknak, az Egészségügyi Minisztériumnak. Azonban a mi területünk csupán a kutatómunka, a szükséges intézkedések foganatosítása már e minisztérium hatáskörébe tartozik... és az anyagi lehetőségek függvénye is. Ml - KÓ Fotó: a szerző 13
